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息子の通う私立中学では、毎年この時期に百人一首大会があります。

私も高校時代にやったわね~・・・などと懐かしく思いながら、息子の冬休み期間中は百人一首大会のリハーサルに興じましたw

お年玉争奪をかけてw家族全員で百人一首ですw

アタシは体調の通剛により詠み人役。(つまらんw)
妹と息子が本気の勝負をしておりましたwww

ところで・・・
百人一首とは、100人の歌人の和歌を、一人一首ずつ選んでつくった和歌集のことです。
 藤原定家が文暦二年(1235年)に宇都宮頼綱(定家の長男為家の妻の父)から、頼綱の別荘である京都嵯峨野に建てた小倉山荘の襖に貼る色紙形を依頼されて編集したのが、『小倉百人一首』であるとされています。
 『小倉百人一首』は歌がるたとして広く用いられ競技用に用いられるなど、広く一般に普及しているものです。
 
私の実家には、昔ながらの和紙で出来た、裏には金箔の模様の入っている高級な仕様wの「小倉百人一首」があります。
30年以上前に、亡くなった父が買ってきてくれたものです。
私達弟妹は、普通のかるたで遊んだ記憶はありませんが、物心ついたときからお正月は「百人一首」をやってましたw(今思えば贅沢w)

そのかるたで、今は私の息子が百人一首に興じているのを見るのは感慨深いものがありました。

百人一首ですから、当然上の句を読んだ段階で下の句が取れる方が有利です。
キャリア30年以上の私の弟妹に、息子は本気になって勝負を挑みますが、なにぶん息子の場合経験が少ないうえに付け焼刃で、そのうえ上の句だけで下の句が取れるくが数えるほどしかない、という不利な状況の為圧倒的な劣勢w
(そんなことで手加減してやるほど優しい弟妹たちではないしwww)

息子が取れるのは、天智天皇の「秋の田のかりほの庵の苫をあらみ~」と、
持統天皇の「春過ぎて夏来にけらし白妙の~」
柿本人麻呂の「あしびきの山鳥の尾のしだり尾の~」
小野小町の「花の色は移りにけりないたづらに」
蝉丸の「これやこの行くも帰るも別れては~」
在原業平の「ちはやぶる神代も聞かず竜田川~」
清少納言の「夜をこめて鳥のそら音ははかるとも~」
紀友則の「ひさかたの光のどけき春の日に~」
寂蓮法師の「村雨の露もまだ干ぬまきの葉に~」
あとお約束の「百敷や古き軒端のしのぶにも~」www
くらいなので、全部取れても10枚くらいw

でも残念なことに、このへんの有名どころはみんな知っているのが常なのでw最初は悲惨な結果に・・・。

それから息子は毎日必死になって勉強をし(何しろ賞金がかかると目の色が変わるのよねwww)日に日に上達をして・・・
とうとう本番前日(始業式の前日)には、家族相手に40枚弱取れるまでになりましたw
(他の勉強もこれくらい必死にやってくれたらいいのにwww)

その甲斐あって、本番では息子のクラスは学年優勝。
学校全体でも1年生ながら3位という成績だったそうです。

数学もこれくらい必死にやってくれたらいいのにぃ~w

え~・・・雪の降る地方の皆様、首都圏が毎度数センチの積雪で大騒ぎして申し訳ありませんw
関東及び東京には昨日大雪が降り、15年ぶりに10センチの積雪を記録して、翌朝交通網がマヒしましたwww
アタシは出勤不能となりました・・・www
(朝5時半に家を出たのに、あちこち通行止めになっている影響で既に大渋滞、国道4号線に出る道は全て塞がり、3時間経っても茨城県を脱出できませんでしたwwwちなみに我が家の茨城~埼玉まではわずか6kmですw)

ああヒドイ目に遭った・・・w

雪に弱すぎだろ関東人。

アタシも雪のない関東で生まれ育ったけどさ~・・・でも一言言いたい。

ノーマルタイヤで雪道走ってるんじゃねーよバカども!!!」←信じられないでしょうが関東にはこういう人が大勢います。そして大迷惑をかけるバカがたくさんいるんです…orz。

数年に一度の積雪の為にスタッドレスなんか買えるか!というような人は、雪の日は車に乗らないでください。お願いだから。
ノーマルタイヤで雪道を走れる人はいません。
雪国の人だってそんな芸当は出来ません。(雪国ではみんなスタッドレスタイヤ装着しますからw)

あんな雪道を時速20キロ以下で延々走ってる車、頭にウジでも湧いてるんじゃないかと思います。
時速20キロだろうが10キロだろうが、ノーマルタイヤで雪道は無理ですから。邪魔だし坂道で止まってるんじゃねーよw

そしてスタッドレス履いてるのに時速10キロで走るんじゃねーよ!!!w←こういうバカもたくさん出現します。邪魔過ぎ。そしてこういう人に限って後ろを見ないし、見ているのかもしれないけど怖くて端にも寄れないし、止まりもしない・・・orz。

ちょっと積雪が残ってたり凍ってる所があるからって、ビビってブレーキ踏みまくってんじゃねーよw 却って危ないんだよwww
そのまま走れば何ともないのに、凍ってる所でわざわざブレーキ踏むから怖い思いするんだよ。

あ~もうほんと、ヒドイ目に遭った。

そして、そんなこんなのうちに明日はいよいよシャントopeです♪w

明日は入院です。
グロ画像付きで実況しようかしら?(←ウソですw)

いたいよー(多分w)
こわいよー
いやだよー

そして土曜日は自動溶解装置の更新の新型装置の納入があるから休めないかわいそうなアタシw
どうか一回で良いシャントが出来ますように~~~~~。。。

透析導入が決定し、シャントopeも間近に迫り、データ的にも体調的にももうどうにもならないことはよく理解しています。
今更透析から逃れられるとは思っていません。
客観的に、自分の病態はよく解っているつもりでおります。。。

でも、付いて行かないのが精神面w

頭で割り切っているほど、気持は割り切れないものなのですねぇ・・・。

ショックで混乱して大泣きしたり、人生おしまいだと思うほどのパニックには(職業柄)なりませんが、それでも相当なショックです。

もし私に息子がいなかったなら、透析を拒否って死ぬ道を選ぶかもしれない・・・と思うくらいはショックですw
息子はそんな私の潜在的な気持ちを読んでいるのかいないのか(昔から異常にそういう所は鋭い子でしたが)、
「オレ、母ちゃんが透析しないとか言い出したら許さないから!やけくそになろうと何だろうと、透析だけは受けてもらうからな!」
と宣言されている事もありwバカなことは間違っても口には出来ませんが・・・

やっぱり嫌で逃げ出したいし、死ねるものなら死んだ方が楽だろうからそうしたいし、色々と葛藤があります。

我が家は夫も同業の為、私の生化学検査のデータを見て
「もうこれじゃどうしようもないだろ。今更ガタガタ言ってんじゃねーよ」
的なドライな態度で・・・w
(一般の患者さんのご家族みたいに、心配でオロオロするとかショックを受けるとかは一切ないようです。この、他人に対する徹底した冷血ぶりはさすが東北育ちw)

「家庭透析にして、家で毎日透析回してやるから!」
と軽く言ってくれる夫ですが・・・正直アタシは家庭透析だろうが施設透析だろうがイヤなものはイヤなのよ~!と誰かに叫んで泣いてみたいwww

今のところ、因果な職業が災いして誰にも気持ちを吐露できません・・・orz。
ああ、こんな仕事に就くんじゃなかった、とまたしても後悔してしまうダメなアタシ。。。

患者さん達はこんな思いをしながら透析導入になたのかと、身につまされる思いです。
正直言って、透析拒否する患者さんなんて最低だとこれまで思っていましたが、そして拒否っているくせに、苦しくなると病院に駆け込んできて結局透析を受けている事を軽蔑しておりましたが、
今ではその拒否る気持ちも、
拒否って尿毒症がひどくなって苦しくて耐えられなくなる気持ちも、
どっちも嫌というほど理解できます。。。
(それを肯定する気にはなれないけれど、そういう行動をとる患者さんがいるのも仕方ない、と思えるくらいにはなりました。)

なってしまったものは仕方が無いし、自分で産み落とした命(=私の息子)に対する責任を果たすためにも今すぐ死ぬわけにはいかないけれど、死ねるものなら死にたいという気持ち、
透析室を預かる責任者として、患者さんに示しがつかなくなるという面かららもこんな事じゃダメ、という気持ち・・・
色々混ざり合って、限界寸前ですw

ダメですねぇ・・・ホント。

精一杯強がってみて、♪付けてみたりしたけど心はめちゃくちゃ重いです。。。
憂鬱ですw

ああ、来週の今頃はアタシの左手にはシャントが作られてるんだなぁ・・・と思うと気持ちが沈みます。

先日、内シャント作成予定部位をエコーで診てみたのですが、細いし!w(2mm無かった。)
昔見学したシャントopeの患者さん、メチャメチャ痛がってたんだよなぁ・・・とか嫌な記憶がよみがえるしw

1泊2日で作ってもらう予定だけど、
1泊で帰る気満々のアタシに夫は、

「1回でちゃんと出来れば、だからな!おまえは血管が細いんだし、作ったって流れなかったり閉塞しちゃったら1泊じゃ帰れないんだからな!」

と追い打ちをかけるようなことを言ってさらに落ち込みはひどくなるし。。。orz

知ってるもん、そんなこと。
でも1回で出来るって信じてるんだから、それくらい妄想したっていいじゃないか。
何度も痛い思いをしなきゃならないかも・・・なんて、想像するのも憂鬱なんだってなんで彼は解らないのかしら?(それでも仮にも看護師免許所持者なのかよっっっ!と怒りすら湧いてきますw)

でも、シャント作ってもらわなきゃ透析できないし、透析できなきゃ死んじゃうわけだし、イヤでも仕方ないのよねぇ・・・。
はぁ。。。
頑張ろうっとw

そうそう、ネスプを2週連続で打ってもらったせいかHtが上昇しており、少し立ちくらみが良くなりました。
キリンさん、ありがとう~~~w
最近、ずっと立っていても目の前が真っ暗になることはなくなりました。
さすがに、Ht=20%台前半だと仕事するのはキツイということが体感で良く解りましたw
(仕事をするならせめて、30%とは言わないまでも28%くらいは欲しいものですw私の感想ですけどw)

ネスプの皮下注は、当たり前ですがとても痛いです(TT)
皮下注は何でも痛いものですが、ネスプも痛いです。
しかも値段が高いしw
(アタシはまだ透析導入前なので特定疾病の手続きが出来なくて、現在のところは普通に3割負担です。)
ネスプを外来で1本打つと、請求書上では1200点以上の薬剤費が付いています。。。(つまり12000円以上の注射ってことよね。)
透析になったら、これが週1回、ほとんど無料で受けられてしまう訳ですが、改めて公費負担の大きさ、注射だけでこの額か~と申し訳ない気持ちになります・・・。

こうして仕事を続けながら透析導入することは、正直、楽なことではありませんが(体調的な面で)、でも感謝しなければいけないと心から思います。
働けるうちは働いて、可能な限り納税しなければ、と思います。
身障者になるので納税額もこれまでよりかなり少なくなるのですが、それでも・・・例えそれが充分な額ではないとしても所得税を納めなくては申し訳が立ちません。。。

とりあえずは週末は入院に備えて、タオルやパジャマを洗濯しておこうと思いますw
どうか1回で良いシャントが出来ますように~~~。。。

急激な腎機能悪化に伴い自覚症状がいろいろ出てきた訳ですが、最近はずっと毎朝、吐き気で目が覚めますw(←だから早く透析しろって・・・w)

朝の第一声はだいたい、
「あ~きもちわる~い・・・」
ですw

ですが毎日仕事に行っています。
ええ、休んだら給料が出ないからです。
(有給休暇はあるにはあるけど、こんなことで有給使って休んでしまったらあとで困るだろうし、傷病欠勤はモロにお給料に響く悲しい身分だからですw)

起きるとだいたいフラフラです。
腎性貧血が進行しているからです。
(ネスプ60μgを皮下注して貰って1週間経ちますが、全く改善の気はありません。)
急に立ち上がると、目の前が暗くなりますw

それでもガンバって朝はお風呂に入りますが、風呂上がりは体力を使いきってしまい、しばらく横にならないと着替えも出来ませんw
(ああ風邪ひきそう。。。w)

やっとの思いで着替えをするともう出勤時間です。
実際、相当キツイです。
今日は仕事無理かも・・・と、毎朝のように思いながら出勤しています。
(職場は車でおよそ1時間と遠いのですが、幸い夫が私の勤務する病院の近所に勤めているため、一緒に出勤し乗せて行ってもらってしのいでいますw 帰りも夫に迎えに来てもらって帰っています。)

出勤後は普通に仕事をします。
なるべく笑顔でw

内心ぶっ倒れそうなくらいキツイのですが、アタシは元来仕事が好きなのかも?苦にはなりませんw
職場では気が張っているのか、普通に動けています。
(ちょっと1回だけ仕事中に意識なくして倒れたけれども・・・1回だけですw)

要は気力の問題なのかも?と最近思います。

家に着くと横になったまま何もできないのですが、
普段(休みの日などは)買い物に行くだけで、帰ってくるとしばらくは動けなくて大変なのですが、
仕事だけは別格なんですよねぇ~・・・。
不思議不思議w

シャントopeまであと10日、導入まではさらに最短でも10日はかかるだろうけど、アタシそれまで持つのかなぁ・・・?www

思い起こせば1月2日、日光東照宮に初詣に行くという私の母と妹と、それから息子に無理やりお願いして、一緒に出かけたのですが・・・(具合が悪いのだからやめろと家族には散々反対されましたが、どうしても家で1人で寝ているのが嫌だったので無理に付いて行きましたw 車に乗って行くだけだから何とかなると踏んでましたw)
駐車場から東照宮までのわずか数百メートルの参道が歩けない!!w

アタシとしては目いっぱい全速力で歩いているんですけど、一緒に歩き始めた妹や息子、それに60代も後半にさしかかっている母までもが
「そんなゆっくり歩いてたらこっちが疲れちゃうから、アンタはもうそこの喫茶店で休んでなさいよ・・・」
と言いだすような速度でしか歩けない自分自身に愕然。。。
(カメの歩みも良い所でしたw)
しかもゼーゼー激しく息切れしてきちゃって、東照宮はもう目の前だというのに、神橋の手前からもう一歩も歩けないし・・・orz。

アタシってばこんなに体調が悪かったのか・・・ってか腎不全も末期になるとこんな状態になるのか・・・

と、頭のどこかで冷静に事態を分析しながら、でも体はもう一歩も歩けないので、東照宮の目の前の重要文化財に指定されている建物のカフェレストランに入り、15分かけて2階に上がってwお茶を飲んで妹と息子の帰りを待つことにしたのでした。
(母は気の毒に、心配のあまりこんな状態のアタシを置いてはいけないと思ったらしく、一緒に付きあってくれましたw ゴメンよ母さん。。。お詫びに美味しい湯葉グラタンをおごりましたw)

カフェで待つこと1時間。
人ごみの中をすたすた歩いて戻ってきた元気な息子と妹は無事に初詣を済ませて、アタシには病気平癒のお守りを買ってきてくれて、アタシ自身は結局お参りすることは出来ずに終わってしまった訳ですが・・・

このままおみくじも引かず、お参りもしないまま1年が始まるのはイヤだ~!と我儘を言って、昨日夫に初詣に改めて連れて行ってもらいましたwww

場所は、
・近所であること(今のアタシの体力で遠くに行くのは無理)
・神社自体が山の中にあったり、参道が坂道になっていないこと(坂道があると駐車場から歩けなくなることが目に見えているのでw)
・それなりにメジャーな神社にする(マイナーな所は3が日を過ぎるとおみくじもお守りも売っていない閑散とした神社である事も多いのでw)
の3つを条件に候補を絞り、まずは自宅から10キロちょっと(車で20分以内)で行ける、某「らき☆すた」で有名になった「鷲宮神社」に行こう、ということになり出かけました。

混んでるかな~?(あのアニメの放映以後はキモオタ系のおにーさん達でしばらくごった返してたのでwww)なんて話しながら15分後・・・神社近くの市内に入って、あと700mくらいで到着、という所まで来たら大渋滞www車、全く動かず・・・orz。

ダメだ。
止めよう。
雰囲気もヤバいけどこれじゃ車で駐車場まで行けないわ・・・(アタシの体力の都合上、駐車場から歩く神社はお参り不可能と解っていたのでw)ということで急きょ引き返し、佐野の厄除け大師に行くことに決めました。
佐野も最近CMをバンバン流してるから混んでるよね~・・・なんて言いながら向かいましたが、予想に反して渋滞は全くなく、駐車場待ちも無しで、スムーズに到着して無事にお参りを済ませることが出来ました。
まだ出店もたくさん並んでいて、お守り売り場も特設会場になって出ていて、新年らしいにぎやかな雰囲気の初詣が出来たので満足ですw

そして。
毎年必ず引いているおみくじは・・・
なんと一発で「大吉」w

自慢じゃありませんが、アタシは(新年の大吉大盤振る舞いバージョンのおみくじでさえw)一発で大吉を引き当てたことはコレが初めてでございますw
(何を隠そう、「凶」を引いたこともあるツワモノですw 凶を引いた年は、大きな交通事故に遭い死にかけましたw)
今年はシャントオペや透析導入が控えているので、万一また「凶」だったらアタシ死ぬかもなぁ・・・なんてビクビクしながら引いたのですが、初めての大吉でラッキー♪
(ちなみに、一緒に引いた夫は「吉」でした。)

本当なら毎年欠かさず行っている、宇都宮の多気不動尊に行きたかったのですが、あそこは山の中なので今年は諦めて、透析導入して体調が元気になったらまた行こうと思います。

ああ。
早く透析して楽になりたいかも・・・?

Cre=9を突破して以降、ずっと気持ち悪くて何も食べられない(食べても吐いてしまう)ことが続いていたのですが、なんということでしょう!w
今朝はお腹がすいて目が覚めましたw

先日、腎性貧血も進行しまくっていたので、外来でESA製剤を皮下注して貰ってからも体調に何の変化も感じていませんでしたが、今日は心なしかめまいが少ない!w(いつもは目がグラグラ回ってますw おそらく尿毒症による神経症状だったのでしょうが。)

こ・れ・は!!
もしかして腎不全が治ったか?? とか一瞬淡い希望www
(んな訳ないwww 単に体がこの状態に慣れてきたのだということは解っていますw)
だって相変わらず口の中はアンモニアの味がしてるもん。(でも血中アンモニア濃度は正常値。この変な味がしてるのはおそらく尿毒症物質によるものではないかと思ってますw)

てことで、今朝は具合が悪くなって以来はじめて(およそ20日ぶりw)、固形物を口にしてみました。
ま、フルーツゼリーですけどねw(じゃないと胃がビックリしちゃうもん。)
美味しかった~!吐かずに食べられました。半分だけですがw

こうやって少しずつ慣れていければ、透析しないでもう少し行けるんじゃね?とか馬鹿な思考が一瞬頭をよぎりますが、高カリで心停止だの除脈だので救急搬送されるのもみっともないので、バカなことはやめておきますwww

さて、在宅透析の準備をゆっくり始めます。
1階の和室にフローリングマットを敷いて、畳をフローリングに変えました。上だけw
水は、本格的な工事は業者に依頼するしかないのでしょうが、洗面所の下を開けて水栓を分岐させて蛇口をもう一個付けちゃえばいいんじゃね?とか安易なことを考えているんですが・・・ダメかしら?w(病棟透析はそうやってやってるんだけどなぁw)
排水は洗濯機の排水溝を遣っちゃえばいいし、電気は、我が家の和室はもともと独立ブレーカーで1回線配線してあって、(和室だけで)容量も20Aあるから、なにもしなくて良いような気がするんだけどな~w

後はベッドと、消耗品とかSEEパックを入れておく棚や引き出しと、ベッドテーブルと、透析のお伴「テレビ」でも買い足せばOKかしら??w(でもアタシ、テレビはほとんど見ないから、むしろPCを置いておく方が暇つぶしになるような気がする。。。)
ほかにはプラズマクラスターでも置いておこうかしら?w(何かの記事でウイルス除去のEBMはないって読んだ気もするけどw)

ああ。
今後は夫婦喧嘩しないように気をつけようwww(夫に針刺しをお願いする予定だからwww)

透析導入される直前になって、
尿毒症症状MAX状態になってみて、
はじめて解ることがたくさんあります。

まず、知ったような口を利いてる透析医療従事者に対する敵対心www

「低カリウムのメロン」の記事のことを得意気に取り上げる人とかもいたけど、患者からすると腹立たしい限りなのよねwww
(開発してくれた人は尊敬するしありがたいし、商品は待ちわびていますけど。そうじゃなくて、そのことを「ホ~ラホラ!」と軽々しくブログなんかで取り上げている、健康な技士さんの記事をみたりするとイラっとしちゃうダメなアタシw)

だって傲慢じゃね?その根性が。
偉そうに低カリウムメロンのニュースなんか取り上げてるけどさ~・・・あんたカリウム制限なんかと生涯無縁でしょ?所詮他人事のくせに何偉そうに記事にしちゃってんの?透析患者(ってか腎不全患者)がどれだけ死ぬほどメロンやスイカ食べたい気持ちでいるかアンタに解るの??って小一時間問い詰めたい感じ?w

アタシも実はその1人で、今はカリウムが欲しい衝動に必死で耐えておりますwww
人間とは不思議なもので、これまで(腎臓がぶっ壊れるまで)アタシは決して生野菜もイモ類も、スイカもメロンも好きではなかったのに、腎臓がぶっ壊れて何の役にも立たなくなった今はこれらが死ぬほど欲しくて欲しくてたまりませんw
(食べれば吐いちゃうんでしょうが、それでも食べたいとおもうんだから怖いです。)
食べたい理由は解っています。多分体が溢水状態なんです。(水が溜まってるのは解ってます。)だから、本能的にカリウムを欲するんでしょう。カリウム採ったってアタシの体はもうナトリウムポンプが機能しない状態なのに、バカですよね~w(解っているから意地でも食べませんけどねwww)
おそらく、この本能に打ち勝てるだけの理性を保てているのは、アタシが医療従事者故、いいや、透析医療に携わっているプロのはしくれだという意地があるからだけです。(じゃなきゃ、とっくに理性は崩壊していると思うくらいこの欲求は強いw)

健康な技士のアナタに、この腎臓の悪い患者の、心の奥底からカリウムを欲する辛さが理解できます?本当に解ってますか??
そこまで理解したうえで、若いアナタが低カリウムメロンの記事を取り上げたというのなら言うことはないんですけど、おそらくその子はそこまで考えずに、「あ、透析患者にグッドなニュース発見w」くらいの気持ちで得意気に取り上げたのでしょう。。。

その傲慢さ、自身の考えの浅さに、その子自身が気づくことは永遠にないんだろうなぁと、病気のアタシはちょっとだけ悲しく思います。
と同時に、その医療従事者の傲慢さは、実は誰にも出見え隠れしている物なんだと気づかされます。
検査結果を前に、患者さんに何気なくお説教をしているアナタ。
確かにそれは、その患者さんには必要な指導だと思います。高カリウムや、高リン血症などは明らかに患者さんの自己管理の問題で、後に起こり得る重大な合併症と火患者さんの苦痛を考えたら、何も言わない訳にはいかないでしょう。
(アタシだって目に余る患者さんには注意してますw)

だけど、そのアナタ自身の言い方によっては、患者さんの心に全く響かない、全く患者さんの為にならない言葉になってしまっていることも十分にあり得ます。(というか、多分その方が多いのではと今になっては思います。医療者側の注意を、素直に一言で受け止められる自制心の強い人は、そもそも透析になっていたりすることはあまりないし。例え透析になってしまっている人でも自己管理は良好な人が多いので注意されるケースはまれだと思います。)

患者さんがどんなに水が飲みたいか!
どんなにカリウムを欲してしまうか!
この、焼けつくような心の奥底からの本当の欲求を抑えるのに、どれほどの忍耐と努力を要求され、どれだけ辛いことであるのか、健康なあなたも少しは想像してみませんか?(難しいでしょうけど・・・健康な人が少し塩分を摂り過ぎて喉が渇く時より、ずっとずっと強い欲求だくらいにしか表現できませんが。。。それは辛いものであることは確かです。)

看護師さん達がよく使う表現に「共感」というものがありますが、本当の「共感」なんて、所詮健康な人たちには出来ないんだと(ミもフタもありませんがw)アタシは思います。
同じ病になってみて、同じ立場になってみて初めて「共感」は可能になるんだと思っています。
(ただ、看護師さんは看護のプロとして、「共感」」するための理解する視点を持つことは優れていると思います。そこから心を開ける患者さんも大勢いるので、そういう意味での看護は素晴らしいと私は思います。。。)
だから、アタシは本当の意味ではまだ透析患者さんの気持ちは理解できていないのかもしれません。(まだ導入まではしていないからねw 尿毒症が苦しくて大変なのは死ぬほどよく解ったけれどw)

自分のクレアチニン値が9を超えてから、アタシ自身も患者さんに検査データをお伝えする際などに、
「実は私も今こういう状態で、もうすぐシャント作って透析になるんですけどね・・・」
とカミングアウトすることを始めたのですが、すると患者さん達も途端に聞く姿勢みたいなものが変わって、
「ウソ!?それじゃ、今が一番辛い時でしょう?科長さん(アタシのことですw)も透析になったら、今の私達みたいに元気になれるから、もうちょっと頑張るんだよ~。導入したら食事制限もウンと楽になるからね~!困ったことがあったら何でも聞いてよ!」
と、逆に励まされることが増えましたwww
それから、これまでまったく聞く耳を持ってくれなかった水分制限や食事制限の話も改めて相談してくださる患者さんも増えてきました。(「科長さんは今保存期だから一番大変だよね~?」とか、「生野菜(くだもの)食べたいだろう?」とか話し掛けてくださる方が増えました。その都度、アタシは患者としては素人ですが、自分なりに工夫して気を付けている方法やら、夢を見るほどスイカやメロンが食べたい話だとかw、先日はあまりに具合が悪くて寝ている最中に透析を受ける夢を見たとか、そういうお話をして盛り上がっていますwww)

仕事中、ぶっ倒れそうに具合が悪い時は、
「いいなぁ・・・アタシもそこに横になって透析してもらいたいわぁ~」
などと言うと、
「ダメダメ!科長さんはまだシャント作ってないんだから!シャントが出来たらね!w」
と返されたり・・・w

ある意味、これはこれで楽しいのかもと思いながら仕事をさせて頂いています。(つか、まだ仕事してるのかよ!と怒られますが。アタシはこのまま外来で導入して貰うつもりなので休むつもりはありませんw)

今後は、導入後DWと体調が安定したら、自宅に透析装置を置いて家庭透析に移行するつもりでおりますが、いつか当院で家庭透析を希望する若い患者さんがいらしても対応してさしあげられるように、自身の経験を積み元気に過ごしていきたいと思っています。

皆様、あけましておめでとうございます。
今年は透析患者としての新たな一年も幕開けいたします、管理人でございます。
ネタは豊富になるかと思いますので、どうぞよろしくお願いいたしますw

さて、尿毒症MAX状態で迎えました今年のお正月。
例によって何も食べられませんwww
(この状態が2週間近く続いているというのに、尿量が減っているから体重は変わらないという悲しい状況…orz。)

はるか大昔、息子を妊娠したばかりの頃の「つわり」の方が、今よりはるかに楽だったと(今思い返せば)感じるくらい今は辛いですw
だって、つわりは特定のニオイをかがない限り(アタシの場合)吐き気は止まってましたから。
今はニオイとか関係なく、ずっと気持ち悪いですからねぇ・・・w(←早く導入すれば楽になれるってのに、アタシってバカwww)

こんな体調なので、毎年25品以上作っているおせちも今年は少ししか作れず、息子からリクエストがあった最低限の品々で終わりました。。。
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黒豆煮ることもできなかったんですよねぇ・・・orz。

今は、お風呂に入った後もヘロヘロになっちゃって、しばらく休憩してからでないと着替えすらできない位尿毒症が進んでおりますw
(トイレに立つのも旅に出る気分ですwホントにヤバイ。。。)
仕事をしながら外来で導入して貰うというのに、こんなに我慢しちゃって尿毒症進行させちゃったらダメなんじゃね?とか思ったりもするんですが・・・まあ年末年始中は病院もお休みだし仕方ないよねって自分に言い聞かせながら頑張りましたw
(ほとんど一日中横になっているような状態でしたけど。)
高カリだけは気を付けないとと思って(BUNやCreは少しくらい高くなったってすぐに死にやしないけど、カリウムは上がったら即死んじゃいますからねぇ・・・w)それだけ気を付けて(まあ気を付けると言っても元から何も食べられないので、生野菜ジュースとか果汁100%ジュースに手を伸ばさないようにするだけでしたけど)過ごしました。

初詣は、歩けないんだからよせばいいのに、息子と妹が日光東照宮に行くというので、一緒に連れて行ってもらいました。
が。
案の定、駐車場から歩くことが出来ず・・・orz(だから家に居ろって言ってるのにw)
東照宮のすぐ近くにある、「カフェレストラン匠」に入り、妹と息子だけお参りにに行ってもらって、アタシは待っていることにしました。。。
初詣に来て、神社がもう目の前なのに、結界が張ってるかのようにそこから動けないこの身の悲しさったら。。。
まあ、透析導入になったらまた元気な頃のように歩けるようになるはずなので、来年の初詣はお参りが出来るように、今は体を休めることだけを考えるべきよね~・・・などと妄想にふけりながら過ごした訳ですがwお参りから戻った息子から、
「はい!これ母ちゃんの分!これ持って、手術と透析頑張ってね!」
と、「病気平癒」のお守りを渡されて、不意打ちを食らい泣きだしそうになってしまいましたw

お守りは、アタシの好きなピンク色で・・・

思春期の、中学生男子の、普段は反抗ばかりしている息子が、どんな気持ちでこのお守りを買ってきてくれたのかと思うともう胸がいっぱいになってしまって、「シャントope、痛いだろうなぁ・・・イヤだなぁ」とか、「透析導入したら(透析中の)拘束時間どうやって過ごそうかなぁ・・・もうヤダなぁ。。。」とか、それ以外にも社会のお荷物になり果てる自分自身に幻滅もしてしまっており色々嫌で、逃げ出したい気持ちでいっぱいだったのですが、やっぱり(この子の為にも)頑張って生きて行かなきゃ!と決意することが出来ました。

「オレ、20歳になる前に母ちゃんが死んじゃうのとか絶対に嫌だから!」

だそうですので、あと最低でも7年は頑張って生きて行こうと思います。(万一、それより前にうっかり死んじゃったらゴメンよ~息子w)

とりあえずは、10日後のシャントopeを頑張って乗り切ろうと思います。(それまでアタシ、こんな具合の悪い状態に耐えられるのか??という不安はあるんだけどもwww)

それにしても・・・シャントopeってどれくらい痛いのかしら?(←まだ言ってるw)
これまでアタシが経験した人生最大の痛みは、出産時の痛みなんだけれども・・・(アタシの場合、帝王切開だったから、出産時というより、産んだ後の痛みだけどw 後陣痛に術後の傷の痛みが加わって、収縮する子宮とともに切った傷が痛む時の痛みは、身がよじれて脂汗が出るなんて表現じゃ生ぬるいと思えるほど痛かったもんw)あれより痛いのかしら?w
てか、出産って痛いのは痛いんだけど、それ以上に喜びが大きいから耐えられたのよねぇ。。。
シャントopeって何の喜びもないじゃんw(ミもフタもないけどw)
耐えられるのかなぁアタシ。。。イヤだなぁ。。。こわいよーこわいよーw(と弱音をここで吐いておくw)
そして針刺しはもっと嫌だよぅ。。。(正直、夫以外の人間に針刺して欲しくないんだよぅw←リアルじゃそんなワガママ言えないけどなw)

毎日ブスブスと患者さんに針刺しまくってるくせに、自分が刺されるのは嫌だなんて最低だよなアタシ。。。w

いよいよ透析導入が年明け早々に決まり、(本音は)かなり落ち込みまくっていて暗い気持ちになっておりますが・・・こうなってはもう仕方ありません。

導入前からブログを綴っていらっしゃる、同じくらいの年代の女性の腎不全患者さんの日記を読んだりしておりますが、その人たちに比べたらアタシはなんと恵まれているんだろうと(状況も病態も理解できている分恐怖心を持っていない)、今の立場にありながら透析患者になるという自分の状況に感謝せずには居られません。

普通の患者さんは、シャントオペと言われてはドキドキビクビクし、恐怖におののき、
シャント作成後は必要以上に神経質になって管理に気を使って眠れないほどの思いをし、
透析導入前夜は、初めて見る体外循環の光景に恐怖を覚え・・・
人によっては穿刺の針の構造すら怖くて見つめられない、
そんな精神状態の中導入されてくるんですよねぇ・・・。

それに比べてアタシは、(20年近く前の新人教育受けてた時代だけど)シャントopeは見たことあるから何をされるかは嫌というほどわかっているし、
毎日患者さんに針刺しをしているから、針刺しが怖いということもない。(痛いだろうからいやだなぁとは思うケドw)
回路の中をぐるぐる回る血液を観たって、別にそれが普通の光景だから何とも思わないし(患者さんはそれすら怖いと思う人もいるのよね…)
これから何をされるか、手順も嫌というほどすべてわかっているから、何されるんだろう?という恐怖心もない。
(万一透析中に災害が起きたって、最悪自分で離脱して逃げるくらいのことは出来るし・・・w)

私が今嫌だと思っているのは、これから先ずっと死ぬまで隔日で透析に拘束されるという時間的な問題と、肉体的な苦痛(それでも、尿毒症で苦しんでいる今より楽になれるのだから贅沢は言っていられないw)、長期の旅行に気楽に行けなくなる煩わしさ、あとは予後がある程度限定されてくる恐怖心(やっぱり健腎者の寿命よりはずっと余命は短くなりますものね。今透析医学会の統計調査やってるけど、導入後の透析患者の余命を観ると、転移癌のある患者より生存率はずっと低いし。息子の成人見られるかなぁ~・・・という漠然とした不安が、かなり大きいのは確かです。)
そして、やっぱり身障者1級というハンディキャップを背負っていく負い目。(今後は社会のお荷物になります。納税者の皆様、ホントに申し訳ないと思います。でもせめて息子がもう少し大きくなるまで生きたいと思うので、ご容赦くださいませ・・・。)

とりあえず、先日のクリスマスは透析導入前の最後の旅行ということで、夫に仙台~松島まで1泊2日で連れて行ってもらいました。
尿毒症が進んでいるので何も食べられなくて、「美味しいものでも食べて来よう!」と連れ出してくれた夫には申し訳ないことをしてしまいましたが、それでも素敵な夜景ときれいな景色を観ることが出来て、とても楽しく過ごせました。

今年の年末は、透析導入前の最後のお正月になります。
来年の今頃は(生きていられたら)立派な透析患者ですw
願わくば、在宅での透析が実現できていたらいいなぁと思っています。(我が家は夫もアタシもCEですからねぇ。。。夫は看護師免許もあるし。)

毎年、25品近いおせち調理を手作りしている我が家ですが、今年はアタシの体調がこんななので、「今年はおせち無しでも(買ってきたおせちでも)良い?」と息子に聞いてみたら・・・とても寂しそうに
「母ちゃん、具合悪いんなら仕方ないけど・・・母ちゃんの作ったおせちのないお正月って初めてだね。さみしくなるね。」
と言われちゃったので、体に鞭打って明日から少しだけ作ろうと思っていますwww

息子に聞いて、どうしても食べたいという10品に品数を絞って・・・。
正直、現在は口の中がひどいアンモニア臭で食べ物の味が解らず、料理がきちんと作れるかどうか自信が無いのですが、そこは主婦のキャリア18年の勘と経験が何とかカバーしてくれることでしょうwww

明日は、まず朝からの買いだしを頑張りますw(帰宅後寝込まないように気をつけようっと・・・w)