» 2012 » 12月のブログ記事

いよいよ透析導入が年明け早々に決まり、（本音は）かなり落ち込みまくっていて暗い気持ちになっておりますが・・・こうなってはもう仕方ありません。

導入前からブログを綴っていらっしゃる、同じくらいの年代の女性の腎不全患者さんの日記を読んだりしておりますが、その人たちに比べたらアタシはなんと恵まれているんだろうと（状況も病態も理解できている分恐怖心を持っていない）、今の立場にありながら透析患者になるという自分の状況に感謝せずには居られません。

普通の患者さんは、シャントオペと言われてはドキドキビクビクし、恐怖におののき、
シャント作成後は必要以上に神経質になって管理に気を使って眠れないほどの思いをし、
透析導入前夜は、初めて見る体外循環の光景に恐怖を覚え・・・
人によっては穿刺の針の構造すら怖くて見つめられない、
そんな精神状態の中導入されてくるんですよねぇ・・・。

それに比べてアタシは、（20年近く前の新人教育受けてた時代だけど）シャントopeは見たことあるから何をされるかは嫌というほどわかっているし、
毎日患者さんに針刺しをしているから、針刺しが怖いということもない。（痛いだろうからいやだなぁとは思うケドｗ）
回路の中をぐるぐる回る血液を観たって、別にそれが普通の光景だから何とも思わないし（患者さんはそれすら怖いと思う人もいるのよね…）
これから何をされるか、手順も嫌というほどすべてわかっているから、何されるんだろう？という恐怖心もない。
（万一透析中に災害が起きたって、最悪自分で離脱して逃げるくらいのことは出来るし・・・ｗ）

私が今嫌だと思っているのは、これから先ずっと死ぬまで隔日で透析に拘束されるという時間的な問題と、肉体的な苦痛（それでも、尿毒症で苦しんでいる今より楽になれるのだから贅沢は言っていられないｗ）、長期の旅行に気楽に行けなくなる煩わしさ、あとは予後がある程度限定されてくる恐怖心（やっぱり健腎者の寿命よりはずっと余命は短くなりますものね。今透析医学会の統計調査やってるけど、導入後の透析患者の余命を観ると、転移癌のある患者より生存率はずっと低いし。息子の成人見られるかなぁ～・・・という漠然とした不安が、かなり大きいのは確かです。）
そして、やっぱり身障者1級というハンディキャップを背負っていく負い目。（今後は社会のお荷物になります。納税者の皆様、ホントに申し訳ないと思います。でもせめて息子がもう少し大きくなるまで生きたいと思うので、ご容赦くださいませ・・・。）

とりあえず、先日のクリスマスは透析導入前の最後の旅行ということで、夫に仙台～松島まで1泊2日で連れて行ってもらいました。
尿毒症が進んでいるので何も食べられなくて、「美味しいものでも食べて来よう！」と連れ出してくれた夫には申し訳ないことをしてしまいましたが、それでも素敵な夜景ときれいな景色を観ることが出来て、とても楽しく過ごせました。

今年の年末は、透析導入前の最後のお正月になります。
来年の今頃は（生きていられたら）立派な透析患者ですｗ
願わくば、在宅での透析が実現できていたらいいなぁと思っています。（我が家は夫もアタシもCEですからねぇ。。。夫は看護師免許もあるし。）

毎年、25品近いおせち調理を手作りしている我が家ですが、今年はアタシの体調がこんななので、「今年はおせち無しでも（買ってきたおせちでも）良い？」と息子に聞いてみたら・・・とても寂しそうに
「母ちゃん、具合悪いんなら仕方ないけど・・・母ちゃんの作ったおせちのないお正月って初めてだね。さみしくなるね。」
と言われちゃったので、体に鞭打って明日から少しだけ作ろうと思っていますｗｗｗ

息子に聞いて、どうしても食べたいという10品に品数を絞って・・・。
正直、現在は口の中がひどいアンモニア臭で食べ物の味が解らず、料理がきちんと作れるかどうか自信が無いのですが、そこは主婦のキャリア18年の勘と経験が何とかカバーしてくれることでしょうｗｗｗ

明日は、まず朝からの買いだしを頑張りますｗ（帰宅後寝込まないように気をつけようっと・・・ｗ）

毎日、お仕事で患者さんに打っているコレ→　
そう！ｗ
ネスプｗｗｗ

これを初体験してきましたｗ

初体験というのは・・・言うまでもなく「自分が打たれる」という初体験ｗ（あまりしたくない体験ｗ）

最初に皮内テストをして～・・・
15分後、異常が無いことを確かめて皮下注になります。

いつもは患者さんにHD後静脈注射しているものですが、アタシはまだ透析導入になっていないため皮下注です。

「ミルセラはどう？」って主治医に先生に言われたんですが・・・
だって、キリンさんには毎月2回も看護師対象の勉強会をしてもらっちゃってるし～・・・
この間、保湿ティッシュ3箱貰ったし～ｗ
それ以外にも毎回事あるごとに文献コピーして持ってきてもらってるし～・・・
色々お世話になっちゃってるので、今回は次回再診が10日後ということも鑑みて、ネスプをご指名させて頂きましたｗｗｗ

ネスプ・・・皮下注は痛かったですｗｗｗ

そして、お財布も痛かったｗ（会計時、高くてビックリしたわ～ｗ 薬価思い出して納得したけど、導入前は何かとお金がかかるわね～・・・。）

シャントopeは来月早々に予定されました。
タバチエールに作れるんだろうか・・・アタシ血管ないわよ？ｗｗｗ
（一応、主治医の先生が県で一番症例数が多く上手だと評判の先生を紹介してくださるので、お任せするしかないけど・・・不安。）

イタイの嫌だなぁ。。。ｗ
シャントオペは全麻でやってくれないかしら？って言ったら怒られちゃったｗ(〃∇〃)←あたりまえｗｗｗ

ああ・・・これから痛いことがしばらく続くのねぇ・・・。
今日も患者さん達に針刺しをするんだけど（こんなデータなのにまだ出勤してるしｗ）、患者さん達は「先輩」なのよねぇ・・・。
患者さん1人1人の導入に至るまでの背景を思うと、その人生の重さに涙が出てきそうになります。
今までそのことに本当に思い至ってなかった自分自身の浅はかさを愚かしく思います。

病気になるということは辛いことだけれど、勉強になります。
患者さんの痛みを、患者さんの背景を身を持って体験することが出来るんですよね。。。

昨日は、高カリウム血症で運ばれてきて緊急透析になったという患者さんの愚痴を、夫から聞かされました。
いつもなら「うんうん、自己管理できないなんてどうしようもないよね！自殺行為なのにね！」と一緒になって話をする所なのですが・・・昨日、私の口から出てきた言葉は、

「高カリになるくらい何か食べられるっていうのは元気な証拠だよね。その患者さん、食欲があっていい透析が出来てるってことじゃない？」

というものでしたｗ

うん、今のアタシ、尿毒症症状がひどくて食事が全くとれていないからねぇ。。。
カリウムが上がろうと何だろうと食べられるという人自体が羨ましいのよねｗ（問題の本質はそこじゃないけどねｗ）

食事がとれていないのに、尿量が維持できていないから、体重は思っているほど減らないし・・・（これ、結構凹むのよねｗ　せめて体重くらいストンと減ってくれたら、「ま、痩せたし良いかぁ♪」って明るくなれるんだけどなぁ・・・ｗ←バカ）
足も顔もパンパンにむくんでいるから、「ほっそり」とか「げっそり」って感じになる訳でもないｗ（見た目はふっくらしたまんま
orz。）

透析、どんなに辛くて嫌だろうと思う反面、今のこの（尿毒症症状MAXの）体の辛さよりは楽になれるんじゃないか？スタッフに怒られても怒られても懲りもせず毎回DWの８～１０％も体重増やしてくる患者さんを見ていると、「透析すれば食欲も戻るんだろうから楽になれるんじゃね？」とか思ってみたり・・・ｗ

（今は、夕飯のおかずのお買い物に行っただけでも、帰宅後しばらく横にならないと居られない位辛いです。こんなんで仕事してる自分を褒めてあげたいわｗｗｗ）

あ、そういえば「クレメジン」を処方されて少しだけ変化が！
毎晩、睡眠時に痙攣発作を起こしていたのが無くなりましたｗ
（夫の安眠に貢献していますｗ）
飲みにくいお薬だけど、飲んでよかったのかも。

これであとは立ちくらみ（=腎性貧血）と、ダルさ（=尿毒症症状】が無くなれば完璧ねｗ

早く導入しようぜ、アタシｗ

いよいよ、というか、とうとう、というか・・・クレアチニンが１０近くなってきたので、シャントを作ることになりました。

HDは、最初は夜間透析をしてくれる施設で外来で導入、その後在宅に移行しようと考えています。（幸い、ウチはアタシも夫もCEだし。夫は看護師資格もあるし。夫がいない時は看護師の妹か、同じく看護師の弟がいるしｗ）
急激に腎機能が悪化したので、本当はもう少し時間をかけて部屋を改造したり色々やりたいことがあったのですが・・・尿毒症が進んで体が動かなくなってきてしまったので、導入後少し体調を良くしてから動こうと思っていますｗ

仕事は・・・普通に続けることになりました。
透析導入になることを告げてみましたが、継続して今と同じ立場・役職でで雇用し続けて頂けるようで、職場には心から感謝しています。

現在も、実は普通に出勤して仕事をしていますｗ
尿毒症症状はありますが、それほど強い自覚症状はないのです。。。
（主治医の先生曰く、若いからクレアチニンが１０くらいじゃ何ともないんでしょう、とのことｗｗｗ若いって・・・アタシは４０歳過ぎてるんですけどねｗ　まあ腎不全患者としては若い部類に入るかな？）

こうしている今も、実はとてもショックで打ちのめされています。。。
ちなみにCAPDは一発で却下されましたｗ（最初はAPDで行きたいな～と希望してみましたが、帝王切開の既往のあるアタシには向かないそうで・・・腹部の術後の既往があっても腹膜透析は出来る！という先生もいるけど、上手く長く出来た例をオレは知らない、と主治医に言われてしまってダメでした。アタシにはHDしかないようですが、まあ仕方ないですよね・・・。）
うちの場合、私も夫も透析技士だし、それ以外の身内も皆医療従事者で（素人なのは母と私の中学生の息子くらいｗ）、家庭透析移行時も初期教育がいらないという恵まれた環境で（なにしろ本人も夫も仕事で透析やってるからねｗ）、普通の患者さんが血の滲むような努力をしながら家庭透析に移行している現実を思えば、文句も贅沢も言ってられないのはよく解っていますが。。。でもやっぱりショックです。
（長期の旅行はもう行けないな～とか、この間の震災の時みたいにライフライン止まったら死ぬんだな～とか、色々後ろ向きになることひとしおです。）

透析患者でもある透析技士（臨床工学技士）、ある意味ネタには困らないからいいのか・・・？
（何のネタだろうｗ）

まあ、アタシの場合４０歳過ぎての導入だから、結婚もできたし出産もできた。
仕事でもある程度のキャリアを積めたし、ソコソコの社会的地位も手に入れてからの導入なので、恵まれているんだとは思います。絶望しては居られません。息子の為にもまだあと１０年くらいは死ぬわけにはいかないし・・・。
とりあえず息子が高校卒業するくらいまでは、石にかじりついてでも生きていかなきゃなぁ・・・。

これから膨大な医療費を使わせて頂いて生き永らえて行く身になるので、仕事もできる限り続けて、可能な限り納税し続けようとは思っています。。。

ちなみに母が腎臓を１つ提供してくれると言い出しましたが、断固拒否しますｗｗｗ（年々弱くなるであろう７０歳近い親に臓器貰ってまで生きようとは思わないから・・・ｗ　まあ親としては当然の感情なのかもしれない、と、同じ親でもあるアタシは母の気持ちをありがたく思う所はありますが。気持だけ貰っておきますｗ）

とりあえず、新しく始まる透析生活頑張りますｗ
（ああ・・・ミイラ取りがミイラになるってこのことなのね・・・orz。）

アタシは、腎不全があります。
ここ最近は、半月ほどの尿量の極端な減少、口の中のアンモニアぽい味を自覚しながら、ヤバいヤバいと思いつつ過ごしておりました。。。

が、先日（１週間ほど前から）とうとう、睡眠中に意識消失（というか、はっきり言うとけいれん発作）を起こすようになりました。。。

けいれん中はアタシは意識が無いので、なんの自覚もありません。（朝起きると、夜中にものすごく苦しい思いをしたような記憶だけは残っていますが、はっきり覚えてはいません。ただ、多分舌を噛んだりしているみたいで、朝起きると舌が荒れててとても痛いですけどｗ）
横で寝ている夫いわく、アタシは激しく唸りまくり、全身を硬直させ、汗びっしょりになって、けいれん発作が数十分続いて、このまま死んじゃうんじゃないかと思うほどだそうで・・・orz。（ちなみに夫は看護師資格も持つCEですから素人さんではありません。）
朝、夫に懇願されて、お願いだから病院受診してくれ、というので、仕方なく受診を決めました。。。（夫も仕事を休んで付き添ってくれました。そんなことしなくてもちゃんと受診するのに・・・ｗ）

翌日。
携帯の留守電に、受診した病院から連絡が入っていました。
「結果に重大な問題があるので、今すぐ再診してください」だそうで・・・orz。

あ～あ。
やっぱりとうとう駄目かな・・・。
いつか透析導入にはなるだろうと覚悟していたけれど、とうとうその時が来たのかも。

透析導入になったら、夫も透析技士＆看護師だし、アタシ自身もCEなので、HHD（家庭透析）にしようね、と夫とは話をしていたのですが・・・ヤバイ、HHDをやる場所（部屋）を作らなきゃｗｗｗ（最近だるくて動けなくて片付けも出来てないのよねｗ）
機械は日機装か東レがいいのよねぇ・・・（自分が使い慣れているからｗ）
なんてワガママは無理かしら？
（それより、まずシャント作ってもらわなきゃ？ｗ）
つか、アタシの今の全身状態、外来でのHD導入に耐えられるのかしら？？
（とりま、痙攣が出始めてから利尿剤を倍量に増やしたら尿量も戻り痙攣も出なくなってるけどね・・・。）

来年の透析医学会で、HHDを自身で導入した体験記でも発表してみようかしら？ｗ（でも１月上旬の演題締め切りまでに導入は間に合わないだろうな・・・ｗ）

あ～・・・
それにしてもショックだ～・・・。

「ノーラッド・トラックス・サンタ」（NORAD Tracks Santa）ってサイトをご存知でしょうか？

アメリカの航空宇宙防衛司令部の中に本当に存在するミッションです。

昨日北朝鮮が「人工衛星」と称する弾道ミサイルを打ち上げ、衛星軌道に乗ったことを確認したのも北米航空宇宙防衛司令部な訳ですが、その組織が、毎年サンタの追跡をしています。
最新鋭のミサイル検知用の赤外線探知機で、赤鼻のトナカイ『ルドルフ』の鼻から放出される熱源を頼りに、サンタの動きを追うのです。

うちの愚息は中学1年生で、おそらくとっくにサンタさんの存在を知っているのだろうとは思いますが・・・ｗ

（改めてアタシ達親の方から真実を打ち明けたことはありません。少なくとも5年生くらいまでは本気で信じている素振りを感じていました。去年あたりはさすがに知っているかな？という雰囲気にはなりましたが、「サンタはいない」と親に言えばプレゼントがもらえなくなることを知っている息子は信じている振りをしていたように見えましたｗ）

そのすっとぼけた息子が、

「サンタさん、今年はPS VITA本体とメタルギアソリッドのソフトをセットでください♪」

と、わざとらしく、親のアタシに聞こえるように言っていやがりましたが・・・orz

来年度の中学校の学費でもお願いしとけってもんだわｗｗｗ

その愚息に、ノーラッド・トラックス・サンタのサイトのことを教えたら、嬉しげに自分のタブレットのお気に入りに入れてましたｗ

（やっぱりヤツはまだガキだわｗ）

マジか！なんだこのサイト、すげー！米軍はこんなことを本気でやっちゃうのか！おもしろすぎ！！

と、（多分もうサンタのことは信じていないであろう）男子中学生でも大喜びです。

「1998年より、毎年クリスマス時期に、サンタクロースの出発を「偵察衛星で確認」、その飛行を「レーダーで追跡」し、戦闘機をカナダのユーコンからメキシコのメキシコ・シティーまで飛ばして、「アメリカの領域内にいるサンタを追跡」する。これらの情報を提供するために、多くの軍事スタッフや民間人職員らがボランティアとして、メールや電話等の応対を務めている。

インターネットの普及以降は公式サイトにて、クリスマス・イヴの夜中から追跡の模様を、動画を用いて中継している。中でも2006年の日本地域の中継では、新幹線や富士山と比較し速度検証した結果、サンタクロースの速度は新幹線の100倍と言及した。また、Google Earthを用いて現在位置のストリーミング表示を実施するほか、モバイルGoogleマップにより携帯端末から現在位置を確認できるようになった。」

～Wikipediaより抜粋～

サンタを疑い始めたお子さんをお持ちの皆様、クリスマスは、アメリカ軍の優秀な偵察衛星の情報を見るというのは如何ですか？ｗ

しばらくぶりに、熱で動けない日々を過ごしました。

シーズン突入と同時にインフルエンザに罹患しちゃいましたｗ

猛烈な関節痛と熱、ダルさ・・・久々に死ぬ思いをいたしました。

職場が変わり、環境が変わって疲れも溜まっていたのでしょう。

未だ食欲が無い日々が続いておりますが、何とか復活いたしました。

皆様もどうぞお気を付けくださいませ。

息子は今日から期末試験に突入です。

勉強会と称して、お友達と家に集まってゲームをしたり、年末のスキーの計画を立てていたりするばかりでちっともお勉強しているように見えなかった息子ですが・・・試験は大丈夫なんでしょうか？ｗ

（私立中とはいえ義務教育期間中なので留年はないようですが、その代わり付いて行けない子は容赦なく退学勧告が来ます・・・。既に夏休み明けに退学になっている子が数名いるというのに、危機感ゼロのバカ息子ｗ　年明けの個人面談で退学勧告だなんて、母さん、許さないんだから！ｗ）

昨日の日曜日は、試験前日にも関わらずガンプラを組み立てていてアタシに怒鳴り飛ばされていたバカ息子。

勉強している『振り』だけでも良いから、出来ないものなのかしら？ｗ

気分転換だったのか、それとも現実逃避で諦めた末の行為なのか・・・（多分後者でしょうｗ） 少しは必死で働いて学費を収めているアタシの身にもなっておくれｗｗｗ（そこに思い至れないのが子供なのでしょうが・・・orz。）

なにはともあれ、学生の皆様、試験頑張ってくださいｗｗｗ