» 2013 » 4月のブログ記事

慢性腎不全になって透析を受けるようになって、慟哭のただなかにおります。
日々仕事に追われ、家事に追われ、子育てに翻弄され、そんな中で透析を受けるというのは平静でいられることではなく、自分自身が透析の仕事をしている専門家のはしくれであるからこそ余計に、予後が計れて辛い、という一面もあるのかもしれません。
（だからこそ、同じ透析スタッフである夫に、時々愚痴を言うこともあるのですが・・・そもそも他人に話して気が済む程度のことなら悩みはしないとも思ってしまうのでｗあまりそういうことについて話しをすることはしていません。）

透析室の管理者として勤務している立場上、透析スタッフの負担やストレスは手に取るようにわかるから、自分自身の透析への迷いや苦痛といったものを表出できない、ということが、受容への道を遠ざけている面もあるのかもしれません。。。

とはいえ、焦っても仕方のないことですので、流されるままに、いつまで生きられるかは判りませんが日々を過ごして行こうと思っている最近。

失ってしまった健康と、透析の苦痛と、こうなったことの理不尽を嘆いて悲しんでばかりいても何も前進しないことは解っているつもりですので、まだできること、やらなければならないことを見つめていかなければと思っています。

受容は出来ていないものの、最近、私が呪文のように心の中に唱え、反芻している言葉が一つ・・・

それが「しょうがない」という言葉ｗ

こうなっちゃったものはしょうがない。
透析しなきゃ生きていけないんだから、痛くても辛くてもやらなきゃしょうがない。
食事制限、辛いけど、やらなきゃもっと透析が辛くなるから制限しなくちゃしょうがない。
息子の成績が不振なのも、本人がやる気にならないんだからしょうがない。

いや～、良い言葉だわｗ
全部納得できるんだもん。

これからは座右の銘にして生きて行こうと思いますｗ

世の中あきらめちゃダメなこともたくさんあるけど、諦めた方が楽になれることもいっぱいあるのよねぇ・・・。

怒涛の1週間でした。
先週末、身内に不幸があり突然の法事。
近い身内だったため、亡くなった知らせを受けてすぐにお手伝いやら何やらで忙しくなり、合間に透析。（透析してるってとっても不便だとこの時も思いました・・・。）
また、バカ息子の新学期も控えていたため、その準備も・・・。（もっと早く言えよ！ってことを直前に言い出すのは小学生時代から変わりません。まあ私立だから雑巾持ってこいとかそういうことはなくなったんだけど、それでも用意しなければならないものはたくさんありました。中学生とはいえ、そういう所は小学生と変わりません…orz。）

お通夜、お葬式でめちゃくちゃ忙しい週末を乗り越えたらまた透析。
しかも、土日で葬儀だったので、透析のない中２日にかかり、知らず知らずのうちに飲み食いしてしまい（お清めまで全部出たからね・・・）、翌月曜日の透析はとんでもない除水量にｗｗｗ（そしてPTAもあったので辛かったｗ）

火曜日から、進級した息子が持ちかえってくる大量の書類と格闘。
（家庭調査票だの健康調査票だの、去年も出した筈なのにまた進級すると書きなおして出し直しなのね・・・。ﾒﾝﾄﾞｸｾｗ）
しかも家から学校までの地図って・・・学区制の公立じゃないんだから書けませんってｗ（県境超えて電車で通う距離なのに、１０ｃｍ枠の書き込み欄に収まるかって話ｗ）

そして。
すっかり忘れていたけどアタシ父母会の役員だったし・・・ｗ
私立中の父母会は、県ごとに支部が分かれているんだけど、年度初めに支部ごとの役員さんを出してもらわなきゃいけない。それがまた一苦労ｗ（県によっては極端に人が少ないうえに誰もやりたがらないのでｗ　アタシだってやりたくないんじゃぁ～！と叫びたくなるｗ）

そして職場では会議会議会議ｗ
その合間に透析。
アタシは夜間透析で５時間やってもらってますが、爆睡ですｗ
５時間が一瞬で終わりますｗ
夫の病院で透析してもらっているのですが、準夜勤で仕事中の夫が呆れるくらい、よく寝てますｗ（血圧測られるのもわからないくらい寝てますｗ）
だって疲れてるんだもん。
在宅でオーバーナイト透析している人が「あっという間」という気持ちが、最近少しだけ解りますｗ
アタシも在宅になったらオーバーナイトでやろうかな・・・と最近考えてます。
（慣れると、針と回路の固定さえしっかりしてもらえば、透析のことを気にせずぐっすり寝られます。最初は緊張してて寝るどころではありませんでしたけど、今ではヨダレ垂らしてグーグー寝られるので人ってスゴイですｗ）

早く在宅でやりたい。。。
明日は在宅で透析の時に使う電動リクライニングソファーが届きます。
ちょっと楽しみです。

先日、とうとうシャントのPTAをやってきました。
当院の患者さん達の評判からも、また何度か立ち会った経験からも、相当痛いんだろうな・・・と覚悟はしていましたが、実際死ぬほど痛かったですｗ
今思えば、シャントopeの痛みなど、PTAの痛みに比べたら可愛いものでした。
PTAだけはもう二度とやりたくありません。絶対に嫌ですｗ
あんなに痛い思いをしなければ透析出来ないというのなら、死んだ方がマシだと本気で思いますｗ
（次にシャントが狭窄したら、再建術を選択します。PTAだけは死んでもやりません。そのくらい痛かった・・・ｗ　シャントPTAなんて苦痛の大きなものを考え付いたヤツのことを、呪ってやろうと思うほどですｗ）

透析の穿刺で慣れていたので、シースを入れたり、動脈穿刺をされる痛みは大したことありませんでした。
問題はガイドワイヤー挿入時の痛みと、拡張時の痛みでした・・・ｗ

最初に、シャントにシースを入れて血管造影。
案の定吻合部があり得ない位細いｗｗｗ（冠動脈で言えば、９０％狭窄くらい）
多分、もとの血管径が５ｍｍくらいあるはずなのに、狭窄部位の径は糸のようになってて、「これでよくこのシャントがここまで発達したわぁ～。これじゃシャント音もスリルもほとんどしない訳だわｗ」と感心するくらいの狭窄でした。

こんなに細いところが何箇所もあるんじゃ、痛かろうと何だろうと拡張してもらわなきゃ仕方ない、と腹を括ることが出来たので、画像を見たのはある意味よかったと思いますｗ（最初覆布をかけられてしまい何も見えない状態でしたが、それを内側からめくって、勝手に視界を確保して、造影の映像はしっかり見てましたｗｗｗ）

静脈側に２か所と、動脈側に２か所狭窄があり、静脈側の狭窄は７５％程度の軽度なものだったので、拡張時の痛みはそれほどでもありませんでした。（まあ結構痛かったけど、我慢できないほどじゃなかった。）

問題は動脈側の９０％ほどの狭窄に見える細いところの拡張・・・ｗ
まず、ガイドワイヤーがなかなか入らなかったｗ（１時間半くらいかかりました。ガイドワイヤーが血管壁を突くたび、結構な痛みが襲ったのは予想外ｗ　「ここから痛いのか・・・」と、痛みで汗びっしょりになりましたｗ）

造影の時、狭窄部位を見て、「これだけ細いんじゃ、拡張時はさぞかし痛いだろうな」と覚悟はしてましたが・・・予想通り、インフレーションの瞬間から、声を上げても足りないほどの痛みが・・・ｗ

危うく叫ぶところだったｗ（寸でのところで耐えましたが、「ううっ！」くらいの声は出ちゃいましたｗ）

インフレーションの３０秒が長かった・・・。
あんなに長い３０秒ってあるのねｗ
それを合計４回繰り返され、気を失うかと思いましたｗ（後半半分気が遠くなってましたｗ）

ああ痛かった・・・ｗ
終わった後は立てないほどで、ホントに痛かったです。
出産後だって（痛いのは痛かったけど）歩けたのに、PTA術後は歩けないほど痛かった・・・ｗ

ＰＴＡ終了後もずっと拡張部がズキズキ痛くて、その後の透析で少し腕に触られただけで飛び上るほど痛い痛みが続き、昨夜はほとんど眠れませんでした。。。

しか～し！！
そのおかげで、かつてないほどのシャントスリルが！！
うちの患者さん達と同じくらい、元気なスリルが自分の腕から感じられるようになりました。
今まで私のシャントは、全神経を集中して触れないとスリルが感じられない（そうやっても感じないことも多々ありｗ）弱いシャントでしたが、今は吻合部から肘まで音が聞こえるし、ちょっと触っただけでもビンビンなスリルが触れるし、ＰＴＡスゴイｗｗｗ
痛い思いをした甲斐がありました。。。
でももう二度とやりたくないけどｗ（ＰＴＡやられる位なら、シャント再建術の方がマシｗあくまで痛みで考えたらだけどｗ）

ああ痛かったぁ～。
患者さん達は大変なんだってホントによく解りましたｗ

●●●●●　もし、この記事を検索からたどり着いて読んでいる患者さんが居りましたら、以下補足です　●●●●●

当院の患者さん達でも、「もうPTAだけは二度とやりたくない」と、そのあまりの痛みに定期健診すら拒否される方がいらっしゃいます。
PTAがある程度の痛みを伴うことは間違いありません。
とくに、今回私が拡張術を受けた部位は、PTAの中でも最も痛いとされる「吻合部」で、しかもかなり高度な狭窄だったので、痛みの中では相当強い方に分類されると思います。

しかし！
私自身も、吻合部でない、やや本管の静脈側の、それほど狭窄が高度でない部位の拡張も経験して思いましたが、その吻合部以外の拡張は（痛いのは痛かったけど）それほど強い痛みではなく、普通に耐えられるレベルのものでした。

ですので、PTAは全て死ぬほど痛い、ということではなく、その患者さんの血管の狭窄の度合いや狭窄部位によるところが大きい、と思っていただいた方がよろしいかと思います。
この痛みに対しては無関心な医療施設ばかりではなく、患者の立場に立って親身に対策して下さっている先生方もいらっしゃいます。
痛みが心配な方は、術者の先生に相談してみるとよろしいかと思います。場合によっては腕神経ブロックや、拡張部位周辺の局所麻酔で相当軽減できるケースもあるようです。（ちなみに私はそのような麻酔は一切無しでやりましたので、当然死ぬほど痛い思いをしましたが、次からはどうしてもPTAが必要な際は主治医に麻酔の相談をしますｗ）

透析病院の臨床工学技士という立場から、自分自身が透析患者になるという経験を通じて、在宅血液透析を選択しようと考えてきた私ですが・・・問題が色々立ちはだかって、
「これじゃ普通の患者さんは在宅なんてやる気になれないよなぁ」
と実感することが多くなってきています。

私が在宅透析をバックアップしてもらうために通っているクリニックでは、「部屋に水道を引く工事が必須」と言われてしまいました・・・。

私も夫も臨床工学技士で、総合病院で勤務してきて、水道のない病室での病棟透析もたびたび回してきていましたから、この話には愕然としました。
水道のない病室で透析をする場合、病室外の水道のあるエリアから耐圧ホースで水を引いてきて、それを個人用RO装置に繋いで透析を回します。
病棟には注意力散漫な看護師さんや看護助手さんが大勢いて、耐圧ホースを踏まれたり、躓かれたり、時には「絶対にこのホースを抜かないこと！」と書いた紙を貼ってあるにもかかわらずホースを外されたり・・・そんな悲惨な環境下で回さなければならないことも多々ありましたが、それでも回せました。

少なくとも自宅には注意力散漫な看護師も看護助手もいないので、5メートル離れた和室の隣の洗面所から耐圧ホースを引いたからって事故の危険はとても少ないし（むしろ病院より余程安全ｗ）、機械的な影響があるとも思えないので、私も夫も洗面所の洗濯機のところの水道を分割する工事だけして、そこに耐圧ホースをつなげば在宅透析は可能と考えていました。
その方が費用も格安で済むし（数万円以内）、工事も数時間で済むと思ったからです。

なのに・・・その在宅のクリニックの技士さんに、「部屋には絶対に水道を引いて下さい」と言われてしまいました・・・orz。

水道のない和室に新たに水道を引く工事をすれば、ちょっとしたリフォーム並みの費用がかかります。
水回りの工事は特にお金がかかるので、最低でも100万円単位のお金がかかることになります。
そんなにお金をかけなくたってやれることを知っているのに、無駄にお金をかけなければならないことに、主人も私も納得できかねない状況に置かれています。。。

お金をかけて部屋を改装することを強要するクリニック側の主張としては、「何かあっても責任が取れないから」ということなのですが・・・水道蛇口から５ｍの耐圧ホースを繋いで透析することのリスクを過剰に心配されちゃうのなら、もう何もかも責任が取れないのではないかと私は思ってしまいます。。。

それに、「信頼関係が構築出来るまで」と、3カ月以上の通院を余儀なくされるようなのですが・・・正直言って、仕事がフルにできないから在宅を希望しているのに、3カ月って待てないですｗ
プライミングも回収もできない素人の患者さんならまだしも、アタシも夫も透析で飯を食ってる専門家なのにｗｗｗ
（クリニック側の主張はよく解ります。どこの馬の骨とも知れない患者をすぐに信用して在宅をやらせるのは怖いしできないですよね。）

色々と面倒くさいので、今まで躊躇していた「自分の勤務先での在宅申請」を、ちょっと本気で考え始めています・・・。
勤務先なら信頼関係が構築されるまで通院する必要もないし、手技的な信頼も（たぶんｗ）して貰えているし、色々と融通も利くので面倒くささがありません。
職場も協力してくれそうな感じだし、職場で在宅をバックアップしてもらう分には、ダイアライザーや回路などの医療材料を少しずつ必要な分だけ小分けにして持って帰ってくることもできるし、受診のために仕事を休まなくてもよくなるし・・・かなり魅力的です。
（ただ、病歴から体重から何から、全てバレバレになるのがイヤな気もしますがｗ）

ああどうしよう。。。