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木曜日、普段は絶対に熱を出さない夫が熱発しました・・・。

「ぜっっっっったいにインフルエンザだよ!!病院に行って早く検査しなよ!!」

と、夫と別れたのが午前7時30分。

自分の病院に着いてからも、夫の結果が心配で(だってアタシの場合、慢性疾患持ち=慢性腎不全患者 だから、同居の家族がインフルエンザを発症した場合はタミフルを予防投与しなければいけないからw)、携帯で何度かメールを入れました。

10時過ぎ・・・

「熱下がったからインフルエンザじゃないと思う。今36度8分だし」

という夫からの返信メール。。。
検査はしなかったんかい!!!w

夫は予防接種を受けているから、軽く済んでいる可能性だってあるのに。。。
昼間熱が下がったからって、昨晩あんなに高熱が出てたのに検査しないで病院に出勤しちゃうって、医療従事者失格じゃね?w
てか軽くバイオテロでしょ。

などとイライラしたものの、夫はアタシの病院に勤務している訳じゃないしwアタシの病院じゃなければアタシに責任はないし、夫の病院で集団感染を起こしている分にはアタシには関係ないし~ということで忘れることにしましたw

その日の夜。
仕事から帰ると、死んだように具合が悪いと訴える夫が・・・。

「だからそれインフルエンザだって!!この時期にそんな高熱出すなんて、インフルに決まってるでしょ!!なんで今日検査しなかったのさ!!!」

とアタシに怒鳴りつけられ・・・夫は翌日改めて自分の病院で検査。

ハイ、インフルエンザA陽性でしたwww

おかげでアタシはそれから急いでタミフルを自費で処方してもらい(タミフルの予防投与は、薬剤費は基本自費となりますので)、残存腎機能に不安を抱えながらもインフルで死にたくないので服用しました。。。

透析導入前のこの大事な時期に!!
シャントまだ発達してないってのに!!
タミフル飲んで腎臓にとどめが刺さったら、インフル貰ってきた夫のせいだからな~~~~!!!w
絶対に許さないぞw

全くもう、これで自尿止まったらど~してくれるんだw

それにしても予防接種した夫が感染して、そんなもの受けていないアタシが未感染とはね・・・w
予防接種って意味なくね?w

私は現在のクレアチニン値が9~10近いので、透析導入直前ではありますが身障者になります。
(面倒なのでまだ手帳は取ってません。透析開始したら取らなきゃならないんだけど・・・申し訳ない。)
透析開始になれば身障者1級となり、さまざまな特典(というと語弊がありますが、減税や補助など)が受けられます。

ありがたいことに、アタシはこの病気になって透析になっても、今まで通り仕事を続けられます。
職場も、同じ役職とポジションで雇用し続けてくれるので、身障者の手続きをしなくてもすぐに生活費やら医療費に困窮することはなさそうです・・・。

現状、アタシの現在の収入は、以前の記事でも書いたように「上位所得者」(標準月額報酬53万円以上)に該当するため、例えば透析になると自動車税の減免(45000円まではタダ)とか、高速料金割引とか、鉄道や航空機などの公共交通機関の利用料割引だとか、様々な優遇があるようですが・・・別に、今の仕事をしているうちはそんなに減免して貰わなくても生活に困っている訳ではないし、体が辛くて働けないというわけでもないので、ここまでしてもらわなくても良いのでは?と思います。。。
(こういう優遇は、本当に収入が無くて働けない困っている人だけで充分なのでは?と感じます・・・。)

医療費にしても、透析が始まると、透析だけでなくすべての医療費が無料になるようですが、例えば透析とは無関係な病気で外来にかかったり薬を貰った時には、普通に3割お支払いしても全然かまわないと、私は思っております。
ただでさえ国民医療費はウナギ登りで、国家財政はひっ迫しているというのに、透析患者だというだけで湯水のように国庫の大切な資金を使っても良い理由にはならないと、個人的には思います。
これは自分が透析患者になっても変わらない気持ちです。

数十年前、透析がまだ「金の切れ目が命の切れ目」だった時代に、お金が無くて透析が出来ずに亡くなっていった多くの悲しい腎不全患者さん達が居ることを忘れてはいけないのは確かですが、でもだからと言って過剰な優遇は、今後の国家財政を鑑みても墓穴を掘るだけだと思います。
命を繋ぐ透析は特定疾病としてお金の心配なく受けられなければならないとは感じますが(それでも収入がある人は一定額は負担しても良いと思いますが)、何もかもタダ、透析に来るたびにやれシップや薬だの風邪薬だのを山のように持って帰る患者さんを見ていると、
「いくらタダだからって、それはホントに必要なの?」
と疑問を感じずにはいられません。

命を繋ぐ大切な透析が、誰でも安心して受けられる状態が少しでも長く続くように、患者1人ひとりが自覚を持って、限りある医療資源と国庫についてもっと意識を向けて行かなければならないのではないかと、一患者として、というより透析医療に携わるスタッフとしては思ってしまうのです。。。

こんなご時世で、自ら命を絶ってしまう悲しい若者や子どもたちが大勢いる中で、
親として、自分の子供にどう命の大切さを教え伝えるかというのは、とても大切なことだと思う最近です。

口でいくら説明してもきっと伝わらないし、
思春期の感受性の強い年頃の子ども達というのは、親の言うことを素直に聞く精神状態でもない。
幼児の頃のように、抱きしめて話し掛けて愛情表現をしてやることも出来ない・・・。(そんな事をしようとしたら、キモイと跳ねのけられて終了www)
そんな子どもに、どうやって自分を大切にして生きてもらいたいと伝えるべきか、いつも悩んでおります。。。

今回私は、糸球体腎炎が末期に陥り、透析導入をしないと生きていけない宣告をされました。
夫も私も、腎機能のデータと身体症状から判断し、この仕事柄もあり、ある程度仕方が無いと諦め受け入れて納得することが出来ましたが、家族内で一番動揺したのは思春期の息子でした。

普段は母親のことを疎んじている息子ですが、今回の件で本気で私が死んでしまう可能性について考えたようです・・・。

息子には医療の知識も透析の知識も何もない分、不安もひとしおだったのでしょう。。。
息子は私達に病気の質問をして来ませんでしたが、自分でインターネットなどで腎不全や尿毒症などについて調べたようです。
「予後」という言葉の意味について夫に聞いていたことがあるので、透析患者の5年生存率についても調べたのかもしれません。

私のシャントope前の数日間は、心配で眠れない様子が見られ、口数もぐんと少なくなっておりました。。。
心配しないように、うるさがられる位話し掛けて、こちらが元気である様子を見せていたつもりだったのですが、息子は不安だったようです。
(退院後、帰宅して息子を迎えた時、本当にホッとしている様子が見て取れましたので。)

息子に心配をかけてしまって申し訳ない気持ちでいっぱいです。。。

今は息子が食事制限・水分制限について一番うるさい監視役ですw
先日は、誘惑に負けてキウイフルーツを食べていたら、息子に取り上げられましたw(現在の血清Kデータは4~5なので大丈夫のハズですw)
昨日はサトイモの煮たもの食べていたら見つかってしまい取り上げられました。(1切れだけだったのに・・・orz。)
いったい息子は何処でカリウム制限について勉強しているんだ??w(多分ネットだろうけどw)

こうやって思ってくれる息子がいるうちは、生きることを諦めたりヤケクソになっちゃだめなんだなぁって思います。。。
透析はきっと痛くて辛くて苦しいことがたくさんあるのでしょうが(シャント作るまでだけでも一杯あったしw)、だからと言って嫌がって生きることを諦めたりしてはダメなんだと、命汚く生き抜かなきゃダメだと思いますw
息子も、意地汚く生き抜こうとする母の姿を見ながら、簡単に死ぬことを選ばない人生であってほしいと願わずにはいられません・・・。

http://twittaku.info/usertweet.php?usr=Ymdi19

桜宮高校の在校生たちが、馬鹿ッターツイッターで橋下市長に殺人予告&飲酒喫煙を顔写真付きで告白してたらしい。。。

(詳しくはリンク参照で)

「おい、おまえええ加減にせぇよ おまえじゃはしもと、」
「部○民がいきんな 本間、殺意芽生えるわ。」(原文は伏せ字ではありません)

この汚い言葉づかい、どこのチンピラのオッサンかと思いきや・・・
驚くなかれ、現役女子高生のツイートなのですからビックリです。
(大阪弁って、テレビのお笑い芸人みたいな言葉づかいなのは知ってましたが、女子高生でもこんな汚い言葉を話すのか!と驚きです。)

まだ高校生ですから、おそらく上記の発言は保護者が家で子供の聞こえるところで会話している内容を子ども達が聞いていて、それを得意になって子供同士で話している、という可能性も否めません。(高校生という子供が、部○民うんぬんと自主的に行っているような土地柄なのだとしたら、終わってます・・・。)

この言葉づかい、表現力の無さ、実名でこんなことをツイートしてしまう(しかも学校がこんな大騒ぎになっている時期に)バカっぷり・・・いろいろと心配になる頭の足りなさ加減ですが、、こういう生徒が通う学校なのだとしたら税金で運営してやる必要など微塵もないでしょうね。
橋下さんは恐らく全て、この学校の内情を知って今回の処置をしているのだと感じました。充分温情のある処置だったと個人的には思います。

こんなクソガキを育ててしまったのは周りの大人の責任なのでしょうが、こんな子供たちが通う学校なら廃校にしてもやむを得ないのかもと思います。。。
(子ども達も、大人の作った利権に群がっているためムキになって橋下さんを攻撃して、教員の総入れ替えなどに反対しているようですが、不正を行ってもらって要領よく大学の推薦を勝ち取ったりしても、その後の人生で躓いた時には、もう助けてくれる大人はいないのだと学習すべきです。)

それにしても、公立って怖いですねぇ・・・。
子どもはやっぱりお金をかけてしっかりした私立に入れてあげた方が安全だとつくづく思いましたw(私立も選ばないとクソみたいなところはいっぱいあるけどw)

シャント造設術後5日経ちました。
シャント
まだ、手全体がだいぶ腫れてるけどw痛みは少なくなりました。
もう(術後3日目より)普通に仕事をしていますw
術後3日目の仕事復帰の初日は、カプラーの付け外しなど、手に力が入る仕事をすると「ズキーーーーン」と痛みが走ってカプラーを落としたりしてましたがw今は痛みにも慣れて普通に働けるようになりました。

夫には「シャント運動毎日100回やれ!!」(血管細いんです…)と課題を出されて、毎日コレ→ボールをニギニギしております。。。
そのおかげで、昨日はお風呂掃除の時、いつも「風呂掃除用スプレー」をシュッシュッとするとき、右手が筋肉痛寸前になるほど疲れるのですが、試しにシャントのある左手でシュッシュッとしてみたら、全然筋肉痛になりませんでしたwww左手、筋肉付いてるじゃん!!w(でもシャントは相変わらず細いけど…orz。ちょっと刺せる血管になるかどうか微妙な雰囲気で、昨日の診察では「透析前に1回PTAやらなきゃダメかな~・・・それとももうちょっと下にもう1回作り直すか・・・」と主治医が呟いていたのを、聞こえないふりをして帰ってきましたw もう痛いのはイヤだぁぁぁぁ~~~!!w)

(だからアタシ、タバチエールは細いからイヤだって言ったじゃないかぁ~w 中肘部でよかったのに・・・w もうあの痛いシャントオペはしたくないよぅ。。。)

でもまぁ、シャントが無いと生きていけないので、痛くても嫌でもやらないとダメなのよねぇ・・・はぁ。。。
鬱になりそうだ・・・w

よし、次は全身麻酔でやってもらおうっとwwwPTAも全麻だなw

橋下知事を批判する受験生の親達(とその子供)が多くてビックリしている管理人です。

桜宮の体育科は普通かより偏差値が上なんです!!

とか、

体育科に入るために勉強も運動も頑張ってきたのに!!

とかいうインタビューを見たので、ちょっと調べてみました。

偏差値 53 ってありますけど??

高校受験ですよね?
高校受験で偏差値53で「勉強頑張」らないと入れないって・・・そっちの方がヤバいんじゃね?w
(中学受験の偏差値50だって決して高いとは言えないのにさ~・・・公立高校受験で偏差値50程度って、はっきり言ってかなり悪ほうなんじゃない?)

子どもの人生メチャメチャにされる~~!と騒いでいる保護者も居たけど・・・アタシにしてみたら、高校受験時で偏差値53ってだけで充分お先真っ暗(ってか人生詰んでる)なんじゃないかと思うんですが・・・。
もっとしっかり学力付けさせて、マトモな大学に入れるように(例え体育大に行くにせよ、せめて筑波大の体育学群くらい狙える程度の)学力にしておかないと、オリンピックにでも行けるほどの一部の一流選手以外は人生終わってしまうような気がするんですけど。
(そもそも、それくらいの有力選手なら高校進学時に公立の体育科なんて中途半端なところは行かず、私立の特待生としてスカウトが来てそっちに行くでしょうしねぇ・・・。)

普通科より偏差値が高いとかいってる人もいたんですけど、体育科って3科目入試で(普通科は5科目らしい)、そのうえ意味の解らない体育の実技試験があるみたい。
それで偏差値が高いって・・・3科目入試の学科の偏差値と、5科目入試の学科の偏差値は同列で語れないでしょうにw
(その程度のことも知らない人達が受験する学校なのかしら?大学受験で苦労しなければいいけれど・・・。)

まあ学力的な話はこれくらいにしても、それ以上に問題なのはあれだけの暴力、それも力のない(抵抗することのできない絶対的な立場の差のある)子どもに対して教師が行った過剰な暴力行為に対し、学校側が微塵も反省していないし重大性も認識していないような状態なのに、平気で我が子をそんな所に入学させようという保護者達のモラルや倫理観だと思います。

あの保護者達は、我が子があの学校に入学したとして、自殺したバスケ部の子と同じような目に遭ってしまっても良いとでも思っているのかしら??

アタシは、今回の件の対応に関しては橋下さんの対応は間違っていないと思うし、むしろあの学校は廃校になったって仕方がないのでは?と思う位の出来事なんですが。
大阪の人達って自分さえよければいいの?・・・なんて言いたくないけど、大層な気になってインタビューに答えている受験予定の中学生達の生意気で非常識な意見にも呆れるし、当然そのような子供たちの親たちはもっと非常識であり得ないと思うし、罪のない子供1人が亡くなっている事態に対してだれも重大性を認識していないのはおかしいと感じています。。。
(そもそも、受験予定の子供が意見を言う立場になんてないと私は思います。問題があったのが公立高校で、大人の税金で設置されている学校なのですから、子どもがこの問題に口をはさむこと自体おかしいのです。子どもには何の決定権もありません。子どもは大人に守ってもらわなければ生きられないんですから。)

うちの息子は幸い、このような問題とは無縁な私立中高一貫校に通っておりますが(勉強は大変だけど、先生や友だち、先輩との仲は和気あいあいとしていて大変雰囲気は良いです)、同じ年ごろの子供を持つ親としては、今回のようなニュースは本当に胸が痛むとともに、あの学校の対応に怒りを覚えます。
誰にも助けてもらえないまま1人で逝ってしまった高校生のことを、大人はもっと真剣に受け止めるべきだと私は思うのですけれど・・・。

どうも。腎不全患者のアタシです。

いよいよ透析導入目前となって。シャントopeも終わって、ホントに透析が身近に感じられる今日この頃でございます。

ところで、表題の「患者さんの気持ち」ですが・・・ホトホト、健康だった時はそれが解っている気になっていただけで何もわかっていなかった、ということを思い知らされました。

シャントopeなんて、我々スタッフから見たら、ヘルニアやアッペのope以下の、ちょっとしたものな訳ですが・・・患者にしてみたらどんなに不安で辛くて痛いか。アタシは理解していませんでした。
例えシャントが潰れたってまた再建すればいいじゃない、シャントなんて体中至る所に作る場所はあるんだし!位にしか思ってませんでした・・・。

今回、実際に自分がシャントopeを受けてみて、そんな小さなopeで(アタシ自身opeは初めてではないし、過去には開腹術も受けてるから今回のような小さなopeで)あんなに痛くて不安な思いをするとは夢にも思っていませんでしたw

シャントって、アタシ達腎不全患者にしてみたら、ホントに命を繋いでくれる命綱なんだなって心から実感しました。
その命綱を作る手術と言うだけでこんなにも不安に思うなんて・・・(ちゃんと出来なかったらどうしよう、ってw)
出来ないなんてことはあり得ないことは経験上良く解っているし、どんなに豆腐のように荒廃した血管の患者さんでもちゃんとシャントは出来ている事を知っているし、ましてまだアタシは若く動脈硬化も進んでおらずシャント作成難易度は低い(と主治医にも言われているw)のだから何の心配も要らないことは頭ではよく解っているのに、自分でシャント音を聞くまでは不安で不安で・・・
音が聞こえたら聞こえたで、すぐにシャントが閉塞しないか不安で・・・w
翌日以降、少しずつ流れが良くなって来ている事が感じられても、それでも不安な気持ちは消えなくて・・・。

(アタシには)充分な知識があるから大丈夫、と入院した病棟の看護師さん達は判断したのか、ほとんどノータッチで放っておかれて気は楽だったけれどwww知識があるということは最悪のレアなケースも見てきているということにもなるのでwアタシみたいな小心者はその最悪なレアケースばかり想定してしまって気が休まることがありませんでしたwww
(そのため、術後翌日から痛いけどシャント運動に必死ですwwwおかげで血管痛が増すったらありませんw)

※ シャントopeを受けた患者さんへ・・・シャント運動は主治医の許可が出てから行いましょう。創部が落ち着く前に動かすと、傷の治りが悪くなるケースなどがあります。また、術後あまりに早く安静を解除してしまうとシャント閉塞の危険もあります。自己判断で早期にシャント運動を開始するのはやめましょう。

我々医療従事者は、毎日の穿刺でつい患者さんの血管に対する緊張が薄れがちなのですが、患者さん1人1人にとってのシャントは、みんなこんな気持ちを乗り越えて作られた大切な宝物であるという意識を忘れてはいけないのだなぁと、今回自分が患者になって改めて学びました。
毎回、穿刺が楽だからと前の人が刺した穿刺穴とほぼ同じ場所を目指して穿刺しちゃうスタッフ、心当たりはありませんか?
患者さんのシャント、一部分に穿刺しすぎて血管壁が薄くなったり荒廃したりしてコブになっていませんか?
少しずつ場所を変えて、少しでも長く大事にシャントを使ってもらうことの大切さを、我々医療者側が意識して実行していかなければならないと改めて感じました。
(場所を変えるのを嫌がる患者さんも稀に居ますが、それは医療者側の教育不足と受け止めてしっかり患者さんに教育を行う必要があると思います。)

左のタバチエールに、予定通り内シャントを造設していただき、1泊入院の後退院してきました。
前回の記事の通り、opeは死ぬほど痛かったですw(血管に麻酔は効かないのだと身を持って体験しましたw)
時間は1時間弱ととても速く済みましたが、痛みがずっとあったので長く感じました。

術後は痛みでグッタリ・・・w
しばらくは口もきけませんでしたw
(内緒で持参したロキソニンを内服しちゃったら少し楽になったけどw)

その日の晩は痛みで眠れませんでした。

もともと私のタバチエールの静脈は、エコーで自分で確認した時に内径が1.6mm程度と細く、イヤな予感がしていたのですが・・・案の定夜中にシャント音が消失して大騒ぎwww

あの痛いopeをもう一回やるのかよ~~~~と、その時は本気で泣きましたがw翌朝奇跡のシャント音復活があり、再手術は免れて退院できました。
あ~~~~~よかったぁぁぁぁ~~~~。。。

ですが、細い血管に動脈を繋いだためか、血管痛がひどくて、術後3日経ち傷口は綺麗になりましたがまだ痛みで眠れませんwww

この痛み、血管が発達するまで続くのかなぁ・・・orz。
筋肉痛のヒドイの、と言ったら少し近い表現になるかな?何とも言えない痛みがずっとズキズキ前腕にあるので、眠れないし落ち着きませんw
今ならこの痛みに沿って、(血管は見えないけれど)橈骨皮静脈の解剖図、皮膚の上から書ける気がします、アタシw

ちなみに費用を書いておきます。
(病院や病態によって違うので、あくまで参考にとどめてください。)
自己血管内シャント造設術、1泊2日入院、差額ベッドに入ったアタシの場合・・・総費用は85000円でした。(差額ベッド代が2万円入っているので、純粋な入院費用だけなら65000円です。食費は2食込みです。)

シャントopeを受けた当月中に透析導入になる方の場合、この費用は導入後に戻ってきます。(特定疾病の手続き後に戻ります。年収や自治体によりますが、特定疾病の手続きをすると月の医療費の上限が1万円または2万円になるからです。透析導入が、シャント造設術を受けた翌月以降になると戻ってきません。)
アタシは多分、この細い血管が2週間やそこいらで穿刺可能な太さになるとは到底考えられないので、多分月をまたぐことになり戻らないでしょうw

(※ ESA製剤を打ちに行ったりした外来の受診費用を合わせて、今月のトータルの医療費は10万円を超えますが、アタシの場合月収が70歳未満の「上位所得者」(被保険者の標準報酬月額が53万円以上)に該当するため全額請求通りお支払いして来ましたw
もっとお若い方で、標準月額報酬が53万円以下の方は、多分8万円を超えた分は払わなくて良いはずだったと思うので、領収証は取っておきましょう。ちなみに私も5年前、別の病気で入院した時はまだ標準月額報酬が53万円以下の薄給だったので、窓口で8万円までの負担で退院できました。その時は証明書みたいなのを出した気がしますが・・・w)

それにしてもこの血管痛、辛いなぁ。。。早く血管太くならないかしらねぇ・・・w

シャントオペは、無事に終わりました。
が。
シャント音が超微弱で、明日帰れるか微妙な状況ですw
これ、再手術じゃね?と、夫は言ってますが、アタシはもうイヤですwww

だって、シャントオペ、めちゃくちゃ痛かった!!w
もう二度とやりたくありませんwあんな痛いとは思いませんでしたw
出産の方がずっと楽だったwマジでw

局所麻酔は別に痛くないんです。
ちょっとチクっとするだけ。
切開も当然何も感じません。
痛いのはその後。
血管引っ張り出す時、剥離する時、広げる時、術中トータル30分以上は、絶叫寸前の痛みが襲いますw
痛いのなんのw
皮膚の中に手を突っ込まれて、筋をグリグリ引っ張られ、こねくり回されるような鈍い痛みが何十分も続くので辛いです。
次は全身麻酔でやってもらおうと心に決めるほど痛かったw

もう嫌だ~!www
頼むから、明日帰らせて~w
このシャント、発達してくれますように〜。

おはようございます。
今日は、これから入院して、内シャント作製術を受けて参ります。
とってもイヤだけど、手を握って励まして送り出してくれた当院の患者さん達のためにも頑張ろうと思いますw