» 2013 » 1月のブログ記事

Cre=9を突破して以降、ずっと気持ち悪くて何も食べられない(食べても吐いてしまう)ことが続いていたのですが、なんということでしょう!w
今朝はお腹がすいて目が覚めましたw

先日、腎性貧血も進行しまくっていたので、外来でESA製剤を皮下注して貰ってからも体調に何の変化も感じていませんでしたが、今日は心なしかめまいが少ない!w(いつもは目がグラグラ回ってますw おそらく尿毒症による神経症状だったのでしょうが。)

こ・れ・は!!
もしかして腎不全が治ったか?? とか一瞬淡い希望www
(んな訳ないwww 単に体がこの状態に慣れてきたのだということは解っていますw)
だって相変わらず口の中はアンモニアの味がしてるもん。(でも血中アンモニア濃度は正常値。この変な味がしてるのはおそらく尿毒症物質によるものではないかと思ってますw)

てことで、今朝は具合が悪くなって以来はじめて(およそ20日ぶりw)、固形物を口にしてみました。
ま、フルーツゼリーですけどねw(じゃないと胃がビックリしちゃうもん。)
美味しかった~!吐かずに食べられました。半分だけですがw

こうやって少しずつ慣れていければ、透析しないでもう少し行けるんじゃね?とか馬鹿な思考が一瞬頭をよぎりますが、高カリで心停止だの除脈だので救急搬送されるのもみっともないので、バカなことはやめておきますwww

さて、在宅透析の準備をゆっくり始めます。
1階の和室にフローリングマットを敷いて、畳をフローリングに変えました。上だけw
水は、本格的な工事は業者に依頼するしかないのでしょうが、洗面所の下を開けて水栓を分岐させて蛇口をもう一個付けちゃえばいいんじゃね?とか安易なことを考えているんですが・・・ダメかしら?w(病棟透析はそうやってやってるんだけどなぁw)
排水は洗濯機の排水溝を遣っちゃえばいいし、電気は、我が家の和室はもともと独立ブレーカーで1回線配線してあって、(和室だけで)容量も20Aあるから、なにもしなくて良いような気がするんだけどな~w

後はベッドと、消耗品とかSEEパックを入れておく棚や引き出しと、ベッドテーブルと、透析のお伴「テレビ」でも買い足せばOKかしら??w(でもアタシ、テレビはほとんど見ないから、むしろPCを置いておく方が暇つぶしになるような気がする。。。)
ほかにはプラズマクラスターでも置いておこうかしら?w(何かの記事でウイルス除去のEBMはないって読んだ気もするけどw)

ああ。
今後は夫婦喧嘩しないように気をつけようwww(夫に針刺しをお願いする予定だからwww)

透析導入される直前になって、
尿毒症症状MAX状態になってみて、
はじめて解ることがたくさんあります。

まず、知ったような口を利いてる透析医療従事者に対する敵対心www

「低カリウムのメロン」の記事のことを得意気に取り上げる人とかもいたけど、患者からすると腹立たしい限りなのよねwww
(開発してくれた人は尊敬するしありがたいし、商品は待ちわびていますけど。そうじゃなくて、そのことを「ホ~ラホラ!」と軽々しくブログなんかで取り上げている、健康な技士さんの記事をみたりするとイラっとしちゃうダメなアタシw)

だって傲慢じゃね?その根性が。
偉そうに低カリウムメロンのニュースなんか取り上げてるけどさ~・・・あんたカリウム制限なんかと生涯無縁でしょ?所詮他人事のくせに何偉そうに記事にしちゃってんの?透析患者(ってか腎不全患者)がどれだけ死ぬほどメロンやスイカ食べたい気持ちでいるかアンタに解るの??って小一時間問い詰めたい感じ?w

アタシも実はその1人で、今はカリウムが欲しい衝動に必死で耐えておりますwww
人間とは不思議なもので、これまで(腎臓がぶっ壊れるまで)アタシは決して生野菜もイモ類も、スイカもメロンも好きではなかったのに、腎臓がぶっ壊れて何の役にも立たなくなった今はこれらが死ぬほど欲しくて欲しくてたまりませんw
(食べれば吐いちゃうんでしょうが、それでも食べたいとおもうんだから怖いです。)
食べたい理由は解っています。多分体が溢水状態なんです。(水が溜まってるのは解ってます。)だから、本能的にカリウムを欲するんでしょう。カリウム採ったってアタシの体はもうナトリウムポンプが機能しない状態なのに、バカですよね~w(解っているから意地でも食べませんけどねwww)
おそらく、この本能に打ち勝てるだけの理性を保てているのは、アタシが医療従事者故、いいや、透析医療に携わっているプロのはしくれだという意地があるからだけです。(じゃなきゃ、とっくに理性は崩壊していると思うくらいこの欲求は強いw)

健康な技士のアナタに、この腎臓の悪い患者の、心の奥底からカリウムを欲する辛さが理解できます?本当に解ってますか??
そこまで理解したうえで、若いアナタが低カリウムメロンの記事を取り上げたというのなら言うことはないんですけど、おそらくその子はそこまで考えずに、「あ、透析患者にグッドなニュース発見w」くらいの気持ちで得意気に取り上げたのでしょう。。。

その傲慢さ、自身の考えの浅さに、その子自身が気づくことは永遠にないんだろうなぁと、病気のアタシはちょっとだけ悲しく思います。
と同時に、その医療従事者の傲慢さは、実は誰にも出見え隠れしている物なんだと気づかされます。
検査結果を前に、患者さんに何気なくお説教をしているアナタ。
確かにそれは、その患者さんには必要な指導だと思います。高カリウムや、高リン血症などは明らかに患者さんの自己管理の問題で、後に起こり得る重大な合併症と火患者さんの苦痛を考えたら、何も言わない訳にはいかないでしょう。
(アタシだって目に余る患者さんには注意してますw)

だけど、そのアナタ自身の言い方によっては、患者さんの心に全く響かない、全く患者さんの為にならない言葉になってしまっていることも十分にあり得ます。(というか、多分その方が多いのではと今になっては思います。医療者側の注意を、素直に一言で受け止められる自制心の強い人は、そもそも透析になっていたりすることはあまりないし。例え透析になってしまっている人でも自己管理は良好な人が多いので注意されるケースはまれだと思います。)

患者さんがどんなに水が飲みたいか!
どんなにカリウムを欲してしまうか!
この、焼けつくような心の奥底からの本当の欲求を抑えるのに、どれほどの忍耐と努力を要求され、どれだけ辛いことであるのか、健康なあなたも少しは想像してみませんか?(難しいでしょうけど・・・健康な人が少し塩分を摂り過ぎて喉が渇く時より、ずっとずっと強い欲求だくらいにしか表現できませんが。。。それは辛いものであることは確かです。)

看護師さん達がよく使う表現に「共感」というものがありますが、本当の「共感」なんて、所詮健康な人たちには出来ないんだと(ミもフタもありませんがw)アタシは思います。
同じ病になってみて、同じ立場になってみて初めて「共感」は可能になるんだと思っています。
(ただ、看護師さんは看護のプロとして、「共感」」するための理解する視点を持つことは優れていると思います。そこから心を開ける患者さんも大勢いるので、そういう意味での看護は素晴らしいと私は思います。。。)
だから、アタシは本当の意味ではまだ透析患者さんの気持ちは理解できていないのかもしれません。(まだ導入まではしていないからねw 尿毒症が苦しくて大変なのは死ぬほどよく解ったけれどw)

自分のクレアチニン値が9を超えてから、アタシ自身も患者さんに検査データをお伝えする際などに、
「実は私も今こういう状態で、もうすぐシャント作って透析になるんですけどね・・・」
とカミングアウトすることを始めたのですが、すると患者さん達も途端に聞く姿勢みたいなものが変わって、
「ウソ!?それじゃ、今が一番辛い時でしょう?科長さん(アタシのことですw)も透析になったら、今の私達みたいに元気になれるから、もうちょっと頑張るんだよ~。導入したら食事制限もウンと楽になるからね~!困ったことがあったら何でも聞いてよ!」
と、逆に励まされることが増えましたwww
それから、これまでまったく聞く耳を持ってくれなかった水分制限や食事制限の話も改めて相談してくださる患者さんも増えてきました。(「科長さんは今保存期だから一番大変だよね~?」とか、「生野菜(くだもの)食べたいだろう?」とか話し掛けてくださる方が増えました。その都度、アタシは患者としては素人ですが、自分なりに工夫して気を付けている方法やら、夢を見るほどスイカやメロンが食べたい話だとかw、先日はあまりに具合が悪くて寝ている最中に透析を受ける夢を見たとか、そういうお話をして盛り上がっていますwww)

仕事中、ぶっ倒れそうに具合が悪い時は、
「いいなぁ・・・アタシもそこに横になって透析してもらいたいわぁ~」
などと言うと、
「ダメダメ!科長さんはまだシャント作ってないんだから!シャントが出来たらね!w」
と返されたり・・・w

ある意味、これはこれで楽しいのかもと思いながら仕事をさせて頂いています。(つか、まだ仕事してるのかよ!と怒られますが。アタシはこのまま外来で導入して貰うつもりなので休むつもりはありませんw)

今後は、導入後DWと体調が安定したら、自宅に透析装置を置いて家庭透析に移行するつもりでおりますが、いつか当院で家庭透析を希望する若い患者さんがいらしても対応してさしあげられるように、自身の経験を積み元気に過ごしていきたいと思っています。

皆様、あけましておめでとうございます。
今年は透析患者としての新たな一年も幕開けいたします、管理人でございます。
ネタは豊富になるかと思いますので、どうぞよろしくお願いいたしますw

さて、尿毒症MAX状態で迎えました今年のお正月。
例によって何も食べられませんwww
(この状態が2週間近く続いているというのに、尿量が減っているから体重は変わらないという悲しい状況…orz。)

はるか大昔、息子を妊娠したばかりの頃の「つわり」の方が、今よりはるかに楽だったと(今思い返せば)感じるくらい今は辛いですw
だって、つわりは特定のニオイをかがない限り(アタシの場合)吐き気は止まってましたから。
今はニオイとか関係なく、ずっと気持ち悪いですからねぇ・・・w(←早く導入すれば楽になれるってのに、アタシってバカwww)

こんな体調なので、毎年25品以上作っているおせちも今年は少ししか作れず、息子からリクエストがあった最低限の品々で終わりました。。。
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黒豆煮ることもできなかったんですよねぇ・・・orz。

今は、お風呂に入った後もヘロヘロになっちゃって、しばらく休憩してからでないと着替えすらできない位尿毒症が進んでおりますw
(トイレに立つのも旅に出る気分ですwホントにヤバイ。。。)
仕事をしながら外来で導入して貰うというのに、こんなに我慢しちゃって尿毒症進行させちゃったらダメなんじゃね?とか思ったりもするんですが・・・まあ年末年始中は病院もお休みだし仕方ないよねって自分に言い聞かせながら頑張りましたw
(ほとんど一日中横になっているような状態でしたけど。)
高カリだけは気を付けないとと思って(BUNやCreは少しくらい高くなったってすぐに死にやしないけど、カリウムは上がったら即死んじゃいますからねぇ・・・w)それだけ気を付けて(まあ気を付けると言っても元から何も食べられないので、生野菜ジュースとか果汁100%ジュースに手を伸ばさないようにするだけでしたけど)過ごしました。

初詣は、歩けないんだからよせばいいのに、息子と妹が日光東照宮に行くというので、一緒に連れて行ってもらいました。
が。
案の定、駐車場から歩くことが出来ず・・・orz(だから家に居ろって言ってるのにw)
東照宮のすぐ近くにある、「カフェレストラン匠」に入り、妹と息子だけお参りにに行ってもらって、アタシは待っていることにしました。。。
初詣に来て、神社がもう目の前なのに、結界が張ってるかのようにそこから動けないこの身の悲しさったら。。。
まあ、透析導入になったらまた元気な頃のように歩けるようになるはずなので、来年の初詣はお参りが出来るように、今は体を休めることだけを考えるべきよね~・・・などと妄想にふけりながら過ごした訳ですがwお参りから戻った息子から、
「はい!これ母ちゃんの分!これ持って、手術と透析頑張ってね!」
と、「病気平癒」のお守りを渡されて、不意打ちを食らい泣きだしそうになってしまいましたw

お守りは、アタシの好きなピンク色で・・・

思春期の、中学生男子の、普段は反抗ばかりしている息子が、どんな気持ちでこのお守りを買ってきてくれたのかと思うともう胸がいっぱいになってしまって、「シャントope、痛いだろうなぁ・・・イヤだなぁ」とか、「透析導入したら(透析中の)拘束時間どうやって過ごそうかなぁ・・・もうヤダなぁ。。。」とか、それ以外にも社会のお荷物になり果てる自分自身に幻滅もしてしまっており色々嫌で、逃げ出したい気持ちでいっぱいだったのですが、やっぱり(この子の為にも)頑張って生きて行かなきゃ!と決意することが出来ました。

「オレ、20歳になる前に母ちゃんが死んじゃうのとか絶対に嫌だから!」

だそうですので、あと最低でも7年は頑張って生きて行こうと思います。(万一、それより前にうっかり死んじゃったらゴメンよ~息子w)

とりあえずは、10日後のシャントopeを頑張って乗り切ろうと思います。(それまでアタシ、こんな具合の悪い状態に耐えられるのか??という不安はあるんだけどもwww)

それにしても・・・シャントopeってどれくらい痛いのかしら?(←まだ言ってるw)
これまでアタシが経験した人生最大の痛みは、出産時の痛みなんだけれども・・・(アタシの場合、帝王切開だったから、出産時というより、産んだ後の痛みだけどw 後陣痛に術後の傷の痛みが加わって、収縮する子宮とともに切った傷が痛む時の痛みは、身がよじれて脂汗が出るなんて表現じゃ生ぬるいと思えるほど痛かったもんw)あれより痛いのかしら?w
てか、出産って痛いのは痛いんだけど、それ以上に喜びが大きいから耐えられたのよねぇ。。。
シャントopeって何の喜びもないじゃんw(ミもフタもないけどw)
耐えられるのかなぁアタシ。。。イヤだなぁ。。。こわいよーこわいよーw(と弱音をここで吐いておくw)
そして針刺しはもっと嫌だよぅ。。。(正直、夫以外の人間に針刺して欲しくないんだよぅw←リアルじゃそんなワガママ言えないけどなw)

毎日ブスブスと患者さんに針刺しまくってるくせに、自分が刺されるのは嫌だなんて最低だよなアタシ。。。w