アタシはフルタイムで臨床工学技士の仕事をする一方で、主婦でもあります。
そして今年の2月からは透析患者でもあります。

透析のことは、仕事でやっているだけあり良く解っているつもりなのですが・・・いちばん難しいのは、育ちざかり(中学生男子)の子どもと、アラフォーのビール好きな夫をの食事をどうするか?ということで、最初の頃は悩みました。。。

自分だけの食事管理なら簡単です。リンとカリウム、それに塩分摂取量に気を付けて、水分摂取を抑えれば良いだけだから。

だけど、家族と一緒の食事を作りつつ自分の透析食を準備、というのは結構手間で難しい。

アタシが専業主婦なら、ずっと家にいるわけだから自分の食事と家族の食事を作り分けるくらいの手間はかけられるだろうけれど、フルタイムで仕事をしつつそれをするのは時間的にも不可能。
「もうメンドクサイからアタシは食べなくてもイイや!」
ってやると、Ⅴ型の透析膜で5時間透析をしているアタシは、あっという間に低タンパク低アルブミンになり栄養失調状態に陥る。。。w(既に実験済みw)

朝ごはんを作りながら既に夕飯のことを考える日々が続き、家族を満足させる食事を作りつつ、尚且つ自分の食事もきちんと透析食として条件を満たすものを作る、というのがここ1カ月くらいでようやっとできるようになってきました。

たとえばカレーは、家族の分と私の分を最初は一緒に煮込みます。ルウを入れる寸前までは一緒です。そこまで作ったら、私の分だけ穴あきお玉で具だけ取り出し、小鍋にとってしまいます。それから家族の分にルウを入れ完成させ、私の分は小鍋に改めて水を張り、そこにホールトマトを少しと、既定の量の半分のルウを入れます。これで低塩低カリウムのカレーになります。
もちろん、家族の分は隠し味にフォンドボーやコンソメ、トマト、リンゴのすりおろし、はちみつ、お醤油などを加え作ります。これで家族の分は普通に美味しいカレーに、私の分もルウが少なめでもトマトのコクで美味しいカレーになり、ストレスがありません。手間もそれほどかかりません。

お魚は、以前は日持ちして美味しいからとよく買っていたのですが、今は塩鮭や塩サバは買わなくなりました。
生の旬のお魚を買い、その日に調理して食べるようにしています。
鮭はキノコや野菜を包んでホイル焼きにし、私の分は塩分を抑えつつカロリーが摂れるようにマヨネーズを、息子や夫の分にはチーズを入れてチーズ焼きにします。

グラタンは、市販のホワイトソースは味が濃すぎる(しょっぱすぎる)ので、手作りします。
といっても手間はそれほどかからず、最初に玉ねぎをバターでよく炒めたところに小麦粉をふるいばがら入れれば、ダマにもならず焦げもしません。小麦粉が炒まったら牛乳を少しずつ入れてちょうど良いトロミになるまでのばし、そこに少しだけの塩と胡椒で軽く味を付けます。ここではあくまで薄味にしておきます。
そして、先に自分用のお皿に具と薄味のままのホワイトソースを入れて取り分け、上に少量のチーズとたっぷりのパン粉、それに乾燥パセリを振り、焦げ目がつくまで焼けば、香ばしさで薄味も気にならないグラタンになります。
息子や夫の分は、残ったホワイトソースに塩を足し味を調節してから作ればOK。手間もそれほどかかりません。

鶏もも肉のはちみつマスタードソースなどは、育ち盛りの息子や酒飲みの夫にも喜ばれつつ、尚且つ透析患者のアタシでも安心して食べられる低塩メニューで、作り分けの必要もないですし、鶏のささみのフライに、ヨーグルトとレモン汁、はちみつと塩コショウで味を調えたヨーグルトソースをかけたものなども、作り分けの必要が無い低塩メニューなので、忙しい時はよく作ります。
ニンジンのツナ缶しりしりなど(人参の千切りをツナ缶の缶汁ごと炒めたもの)も、低塩低たんぱく高カロリーなうえに子どもが喜ぶのでよく作るメニューです。

ま、何もかも嫌になって、買ってきたお弁当で済ませちゃうこともあるけどさ~w
(それでも、イオンのトップバリューの「レディーミール」は低塩でお手軽でお勧めw)

いや~、でもホントめんどくさいよね~w
アタシだって透析の仕事をしてなかったら(それで息子がいなかったら)、食事制限だの水分制限だのなんてやる気にならなかったかもしれないと思うくらい大変だし苦しいし、正直発狂しそうになる時もあるしねぇ・・・。

若いスタッフが偉そうに患者に上から目線で食事指導してる(っていうか、採血の結果を見て患者にダメダメ一方的に言っている)のを見ると、
「じゃあお前がやってみたら?絶対できないだろうけどwww」
って黒い感情がこみあげてきちゃうのよね~w(最低w)

でもホントにね、大変よ?「当たりだろ、透析してるんだからやって当然」、くらいにしか思えない人がいたら、アナタは医療従事者失格かもねw

アタシは意地でリンもカリウムも正常値どころか低めでキープしてますけど、ホント、こんな仕事してなくて、そのうえ息子がいる身でなかったら、適当に好きなもの飲み食いして出来るところまで透析して死んじゃっていいよね~くらいにしか思えません。
透析は辛いもんw

透析導入からまる3カ月経ち、体調は落ち着いてきました。

Ⅴ型の透析膜で、5時間HDをしてもらっているだけあり、毎日お腹がすいてお腹がすいて・・・w
飢餓感で死にそうですw
(夫が呆れるくらいご飯を食べまくっておりますがアルブミンは3.0前後と低く、Ⅴ型の膜の蛋白の抜けっぷりを自ら体感して、改めて驚いているところでございます。あんなに食っても低たんぱく血症なんだもん、食べられないお年寄りにⅤ型の膜使ったらイチコロよね、と感じてますw)

hANPも40以下となり、導入前のお正月には日光東照宮の駐車場から東照宮の山門まですら歩くことが出来ないほど苦しかったのに、今は職場の透析室を駆けずり回り、階段を駆け上がっても何ともありません。
まあね、お正月の頃からすると15キロも除水したから当然よね・・・w

なのに。
先日の勤務の時、朝突然胸の苦しさが襲ってきました。。。

ヤバイ。
なんだこれ。

急いで透析室内のモニターを装着。
波形がPSVTだしwww

ヤバイヤバイ。
急いで検査科に降りて12誘導とってもらわなきゃ。。。
と気持ちは焦るけど、とりあえず胸部症状が落ち着くまでは動けないw

30分ほど休んで落ち着いたので検査科へ。
もうsinus ryhthmに戻ってはいたけど、でも陰性Tだし(これは多分透析導入前にずっと高血圧が続いていた影響)心房負荷心電図っぽいので、それを持って透析を受けている病院(つまりは夫の職場なんだけどw)に連絡。
夫に事情を説明し、循環器内科の予約を取ってもらい、その日の午後受診。

で。
いきなり心カテ勧められちゃったんですが。。。www

絶対イヤ!!
と拒否り、(最悪な患者~w)とりあえず冠動脈CTで妥協して、それで異常があったらカテをやると渋々了承しました。

ってことで心カテやられちゃうかもしれないピンチです。

PTAと心カテ、どっちが痛いだろう・・・?w(問題はそこじゃないだろうw)

心カテも、造影だけならPTAよりは楽なんじゃないかと思うけどな。。。(PTA自体も、シース入れられるのはそんなに痛くなかったし。)
ステント入れるだのなんだのってことになって、そ径部からやることになったら最悪かもしれないけどw(ベッド上安静が耐えられないかもw)
暴れる自信あるもんw

ああイヤだ。
なんか今年は厄年でもないのに病気ばっかりだわ~・・・。

冠動脈CTも制度的にはイマイチだしな~w
(カテの仕事してた時、CTで有意狭窄ありとされた人で造影しても何ともないってことが何回もあったし・・・。)

透析だけじゃなく、心カテまで体験するなんて羽目になりたくないんですけど。。。w

ゴールデンウィーク、皆様いかがお過ごしでしたでしょうか?

わたしは、仕事と、自分の透析とがあって連休とまでは行きませんでしたが、それでも貴重な日曜日を使って連休気分を味わってきました。
茨城県の那珂湊港の「おさかな市場」に行き、リンの値にヒヤヒヤしながら「釜揚げシラス&イクラ丼」を食べ、そのうえ、市場で見かけた岩ガキ(もちろん剥きたての生をレモンで頂きましたw)に舌鼓を打ち・・・www

翌日の採血にビクビクしながら、美味しいものをお腹いっぱいに食べてきました。
(ちなみに、翌日のリンの値は5.3でしたので一安心w 普段長時間透析(といってもまだ施設透析なので5時間だけですが)をしてもらっているおかげで、少し(?)羽目を外してもリンは上がらなかったようですw

そんな黄金週間でしたが、中学生の息子は鬼のような宿題の量に半泣き(いや、リアル泣き?w)状態のようでした。。。
たかが4連休だというのに、春休みと変わらないほどの量の宿題を出されて帰ってきたようですw
なにやら、学校の保護者向けメッセージによると「最低10時間は勉強できる力をつけましょう」とか何とか恐ろしいことを言っていたような・・・www

10時間って!!
アタシ国家試験前でも1日せいぜい2時間勉強すればいい方だったわwww(だからこんな人生なんだよね・・・www)
中学生で10時間勉強してたら東大入れちゃうんじゃね?とか思ってしまうのですが、まあたぶん大体の子供は出来ないでしょう・・・w(え?できるの?出来ないのはうちのバカ息子だけ?w)

そんな息子はアタシに似て、頭の構造はハッキリ文系です。
夫に似て理系になってれば楽だったでしょうに、何故かアタシに似ている息子・・・w
英国社の合計点と、数学理科の合計点があり得ないほど離れている・・・。(ちなみにアタシは前者の偏差値と後者の偏差値が、およそ倍ほど離れてましたw 文系科目は全国模試で毎回100位以内で表彰されてましたが、理系は下から数えた方が早かったwww)

その息子の今の一番の頭痛のタネは、化学の元素記号らしい。

「母ちゃん、元素記号って全部言える?」と息子。

これは、MEたるアタシの底力を見せなきゃならん!(←バカw 中学生レベルの質問なのにw)と張り切って、

「すいへいりーべ ぼくのふね ななまがりしっぷす くらーくか でしょ!!母ちゃんだってこのくらい言えるんだぞ!エンジニアなんだし!!」

と言ったらすかさず、

「その語呂合わせは知ってる。で、その内容と原子量を言ってよ。そこまでテスト範囲で覚えなきゃならないんだよ。どうやって覚えたらいいの?」と来た・・・w

ヤバイ。ゴロしか覚えてないwww(もう中学生レベルの理科の知識も欠落してる母w)
しかも原子量なんて全く覚えてねーしw
学生時代の生化学の授業で暗記したような気がするけど、それももう25年くらい前の話だしな~・・・。

「そういうことはお父さんに聞いてよ!お母さんは英語と国語と歴史しか解んないから!」

と逃げましたwww
(しかし息子には「俺だって英語と国語と歴史は解るんだよ!」と返されましたけど・・・orz。)

その後息子はアンモニウムイオンの不安定構造についての疑問をひたすらアタシにぶつけていたようですが、アタシには何のことやらさっぱり解らず・・・w(もう既に呪文のようにしか聞こえなかったw)

いやぁ~・・・中学生の宿題って難しいねw
もう手伝えるレベルのものではなくなったと実感しました。(まだまだ国語と英語はイケルけどなw 古典のラ行変格活用とかはまだ余裕w それこそ古典なんてもう30年以上学習してないのに忘れてないんだから、やっぱり好き嫌いって大きいのね~・・・。)

新年度になり、息子も無事に進級いたしましたw(中等部は義務教育なので基本留年は無いはずなのですが、その代わり付いて行けそうにないと判断された子は容赦なく退学勧告が来ますので・・・ちょっとドキドキの進級でしたwww)

進級した息子は、週に3回だけ活動が許されている部活で(バスケをしております)、新入生の勧誘やら新人戦の練習やら忙しい日々を送っておりましたが、先日早速大会があり、ようやくレギュラーナンバーの一ケタのユニフォームを着て試合に出場することになったので、その日は休日出勤の仕事があったのですが、その合間に観戦に出かけてきました。

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学生時代、テニス部だった私はバスケのルールやポジションのことはさっぱり判らないのですがwバスケ部だった夫によれば息子は「センター」というポジションらしいです。いつもゴール下に居て、相手チームが外したシュートを拾う係のようですw

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時々シュートもしますw(今回の試合では、総得点の半分を息子が入れていましたが、そういうポジションのようですw)バスケは動きが速すぎてスマホのカメラではピントが合いませんwww

息子たちの通う学校がある地域では、私立校は息子の学校のみです。
よって対戦相手は全て公立校となります。
公立は、荒れている学校が多く(あくまで息子の通う学校の地区の公立校の話ですが)、そのため生徒は全員部活に入らなければならないようです。そして、学校以外の時間帯にヒマを与えると、居酒屋に行ったり良からぬ遊びを始めたりする子たちが出るため、毎日朝から晩まで、そのうえ休日も欠かさず、ヘロヘロになるまで部活をやるんだそうです。宿題や家庭学習などやる余裕もない位、部活は毎日ハードなんだそうで・・・そのせいか、公立校の子達は皆強くて上手ですwww
(もっとも、一学年40人ちょっとの息子の学校では、部員は全員で6人とかなんですけどwww公立はバスケ部員だけで何十人も居ますから、それだけで強いのは当たり前ですよね・・・w)

そんなわけで、息子たちはいつも支部での成績はビリですw
毎回負けまくりですが、子どもたちはそれでも楽しいようで・・・まあ交代要員も無いないようなチームで、フルゲームを部員全員でスタメン出場というだけで体力的に相当ハードでしょうし、そんな状態で勝てるわけが無いので仕方のないことなのですが、観戦する方はちょっぴり悲しいですw

バスケじゃ負けまくりだけど、5年後の大学入試では負けるんじゃないわよ!としか声が掛けられないのが悲しい母でしたw

慢性腎不全になって透析を受けるようになって、慟哭のただなかにおります。
日々仕事に追われ、家事に追われ、子育てに翻弄され、そんな中で透析を受けるというのは平静でいられることではなく、自分自身が透析の仕事をしている専門家のはしくれであるからこそ余計に、予後が計れて辛い、という一面もあるのかもしれません。
(だからこそ、同じ透析スタッフである夫に、時々愚痴を言うこともあるのですが・・・そもそも他人に話して気が済む程度のことなら悩みはしないとも思ってしまうのでwあまりそういうことについて話しをすることはしていません。)

透析室の管理者として勤務している立場上、透析スタッフの負担やストレスは手に取るようにわかるから、自分自身の透析への迷いや苦痛といったものを表出できない、ということが、受容への道を遠ざけている面もあるのかもしれません。。。

とはいえ、焦っても仕方のないことですので、流されるままに、いつまで生きられるかは判りませんが日々を過ごして行こうと思っている最近。

失ってしまった健康と、透析の苦痛と、こうなったことの理不尽を嘆いて悲しんでばかりいても何も前進しないことは解っているつもりですので、まだできること、やらなければならないことを見つめていかなければと思っています。

受容は出来ていないものの、最近、私が呪文のように心の中に唱え、反芻している言葉が一つ・・・

それが「しょうがない」という言葉w

こうなっちゃったものはしょうがない。
透析しなきゃ生きていけないんだから、痛くても辛くてもやらなきゃしょうがない。
食事制限、辛いけど、やらなきゃもっと透析が辛くなるから制限しなくちゃしょうがない。
息子の成績が不振なのも、本人がやる気にならないんだからしょうがない。

いや~、良い言葉だわw
全部納得できるんだもん。

これからは座右の銘にして生きて行こうと思いますw

世の中あきらめちゃダメなこともたくさんあるけど、諦めた方が楽になれることもいっぱいあるのよねぇ・・・。

怒涛の1週間でした。
先週末、身内に不幸があり突然の法事。
近い身内だったため、亡くなった知らせを受けてすぐにお手伝いやら何やらで忙しくなり、合間に透析。(透析してるってとっても不便だとこの時も思いました・・・。)
また、バカ息子の新学期も控えていたため、その準備も・・・。(もっと早く言えよ!ってことを直前に言い出すのは小学生時代から変わりません。まあ私立だから雑巾持ってこいとかそういうことはなくなったんだけど、それでも用意しなければならないものはたくさんありました。中学生とはいえ、そういう所は小学生と変わりません…orz。)

お通夜、お葬式でめちゃくちゃ忙しい週末を乗り越えたらまた透析。
しかも、土日で葬儀だったので、透析のない中2日にかかり、知らず知らずのうちに飲み食いしてしまい(お清めまで全部出たからね・・・)、翌月曜日の透析はとんでもない除水量にwww(そしてPTAもあったので辛かったw)

火曜日から、進級した息子が持ちかえってくる大量の書類と格闘。
(家庭調査票だの健康調査票だの、去年も出した筈なのにまた進級すると書きなおして出し直しなのね・・・。メンドクセw)
しかも家から学校までの地図って・・・学区制の公立じゃないんだから書けませんってw(県境超えて電車で通う距離なのに、10cm枠の書き込み欄に収まるかって話w)

そして。
すっかり忘れていたけどアタシ父母会の役員だったし・・・w
私立中の父母会は、県ごとに支部が分かれているんだけど、年度初めに支部ごとの役員さんを出してもらわなきゃいけない。それがまた一苦労w(県によっては極端に人が少ないうえに誰もやりたがらないのでw アタシだってやりたくないんじゃぁ~!と叫びたくなるw)

そして職場では会議会議会議w
その合間に透析。
アタシは夜間透析で5時間やってもらってますが、爆睡ですw
5時間が一瞬で終わりますw
夫の病院で透析してもらっているのですが、準夜勤で仕事中の夫が呆れるくらい、よく寝てますw(血圧測られるのもわからないくらい寝てますw)
だって疲れてるんだもん。
在宅でオーバーナイト透析している人が「あっという間」という気持ちが、最近少しだけ解りますw
アタシも在宅になったらオーバーナイトでやろうかな・・・と最近考えてます。
(慣れると、針と回路の固定さえしっかりしてもらえば、透析のことを気にせずぐっすり寝られます。最初は緊張してて寝るどころではありませんでしたけど、今ではヨダレ垂らしてグーグー寝られるので人ってスゴイですw)

早く在宅でやりたい。。。
明日は在宅で透析の時に使う電動リクライニングソファーが届きます。
ちょっと楽しみです。

先日、とうとうシャントのPTAをやってきました。
当院の患者さん達の評判からも、また何度か立ち会った経験からも、相当痛いんだろうな・・・と覚悟はしていましたが、実際死ぬほど痛かったですw
今思えば、シャントopeの痛みなど、PTAの痛みに比べたら可愛いものでした。
PTAだけはもう二度とやりたくありません。絶対に嫌ですw
あんなに痛い思いをしなければ透析出来ないというのなら、死んだ方がマシだと本気で思いますw
(次にシャントが狭窄したら、再建術を選択します。PTAだけは死んでもやりません。そのくらい痛かった・・・w シャントPTAなんて苦痛の大きなものを考え付いたヤツのことを、呪ってやろうと思うほどですw)

透析の穿刺で慣れていたので、シースを入れたり、動脈穿刺をされる痛みは大したことありませんでした。
問題はガイドワイヤー挿入時の痛みと、拡張時の痛みでした・・・w

最初に、シャントにシースを入れて血管造影。
案の定吻合部があり得ない位細いwww(冠動脈で言えば、90%狭窄くらい)
多分、もとの血管径が5mmくらいあるはずなのに、狭窄部位の径は糸のようになってて、「これでよくこのシャントがここまで発達したわぁ~。これじゃシャント音もスリルもほとんどしない訳だわw」と感心するくらいの狭窄でした。

こんなに細いところが何箇所もあるんじゃ、痛かろうと何だろうと拡張してもらわなきゃ仕方ない、と腹を括ることが出来たので、画像を見たのはある意味よかったと思いますw(最初覆布をかけられてしまい何も見えない状態でしたが、それを内側からめくって、勝手に視界を確保して、造影の映像はしっかり見てましたwww)

静脈側に2か所と、動脈側に2か所狭窄があり、静脈側の狭窄は75%程度の軽度なものだったので、拡張時の痛みはそれほどでもありませんでした。(まあ結構痛かったけど、我慢できないほどじゃなかった。)

問題は動脈側の90%ほどの狭窄に見える細いところの拡張・・・w
まず、ガイドワイヤーがなかなか入らなかったw(1時間半くらいかかりました。ガイドワイヤーが血管壁を突くたび、結構な痛みが襲ったのは予想外w 「ここから痛いのか・・・」と、痛みで汗びっしょりになりましたw)

造影の時、狭窄部位を見て、「これだけ細いんじゃ、拡張時はさぞかし痛いだろうな」と覚悟はしてましたが・・・予想通り、インフレーションの瞬間から、声を上げても足りないほどの痛みが・・・w

危うく叫ぶところだったw(寸でのところで耐えましたが、「ううっ!」くらいの声は出ちゃいましたw)

インフレーションの30秒が長かった・・・。
あんなに長い30秒ってあるのねw
それを合計4回繰り返され、気を失うかと思いましたw(後半半分気が遠くなってましたw)

ああ痛かった・・・w
終わった後は立てないほどで、ホントに痛かったです。
出産後だって(痛いのは痛かったけど)歩けたのに、PTA術後は歩けないほど痛かった・・・w

PTA終了後もずっと拡張部がズキズキ痛くて、その後の透析で少し腕に触られただけで飛び上るほど痛い痛みが続き、昨夜はほとんど眠れませんでした。。。

しか~し!!
そのおかげで、かつてないほどのシャントスリルが!!
うちの患者さん達と同じくらい、元気なスリルが自分の腕から感じられるようになりました。
今まで私のシャントは、全神経を集中して触れないとスリルが感じられない(そうやっても感じないことも多々ありw)弱いシャントでしたが、今は吻合部から肘まで音が聞こえるし、ちょっと触っただけでもビンビンなスリルが触れるし、PTAスゴイwww
痛い思いをした甲斐がありました。。。
でももう二度とやりたくないけどw(PTAやられる位なら、シャント再建術の方がマシwあくまで痛みで考えたらだけどw)

ああ痛かったぁ~。
患者さん達は大変なんだってホントによく解りましたw


●●●●● もし、この記事を検索からたどり着いて読んでいる患者さんが居りましたら、以下補足です ●●●●●

当院の患者さん達でも、「もうPTAだけは二度とやりたくない」と、そのあまりの痛みに定期健診すら拒否される方がいらっしゃいます。
PTAがある程度の痛みを伴うことは間違いありません。
とくに、今回私が拡張術を受けた部位は、PTAの中でも最も痛いとされる「吻合部」で、しかもかなり高度な狭窄だったので、痛みの中では相当強い方に分類されると思います。

しかし!
私自身も、吻合部でない、やや本管の静脈側の、それほど狭窄が高度でない部位の拡張も経験して思いましたが、その吻合部以外の拡張は(痛いのは痛かったけど)それほど強い痛みではなく、普通に耐えられるレベルのものでした。

ですので、PTAは全て死ぬほど痛い、ということではなく、その患者さんの血管の狭窄の度合いや狭窄部位によるところが大きい、と思っていただいた方がよろしいかと思います。
この痛みに対しては無関心な医療施設ばかりではなく、患者の立場に立って親身に対策して下さっている先生方もいらっしゃいます。
痛みが心配な方は、術者の先生に相談してみるとよろしいかと思います。場合によっては腕神経ブロックや、拡張部位周辺の局所麻酔で相当軽減できるケースもあるようです。(ちなみに私はそのような麻酔は一切無しでやりましたので、当然死ぬほど痛い思いをしましたが、次からはどうしてもPTAが必要な際は主治医に麻酔の相談をしますw)

透析病院の臨床工学技士という立場から、自分自身が透析患者になるという経験を通じて、在宅血液透析を選択しようと考えてきた私ですが・・・問題が色々立ちはだかって、
「これじゃ普通の患者さんは在宅なんてやる気になれないよなぁ」
と実感することが多くなってきています。

私が在宅透析をバックアップしてもらうために通っているクリニックでは、「部屋に水道を引く工事が必須」と言われてしまいました・・・。

私も夫も臨床工学技士で、総合病院で勤務してきて、水道のない病室での病棟透析もたびたび回してきていましたから、この話には愕然としました。
水道のない病室で透析をする場合、病室外の水道のあるエリアから耐圧ホースで水を引いてきて、それを個人用RO装置に繋いで透析を回します。
病棟には注意力散漫な看護師さんや看護助手さんが大勢いて、耐圧ホースを踏まれたり、躓かれたり、時には「絶対にこのホースを抜かないこと!」と書いた紙を貼ってあるにもかかわらずホースを外されたり・・・そんな悲惨な環境下で回さなければならないことも多々ありましたが、それでも回せました。

少なくとも自宅には注意力散漫な看護師も看護助手もいないので、5メートル離れた和室の隣の洗面所から耐圧ホースを引いたからって事故の危険はとても少ないし(むしろ病院より余程安全w)、機械的な影響があるとも思えないので、私も夫も洗面所の洗濯機のところの水道を分割する工事だけして、そこに耐圧ホースをつなげば在宅透析は可能と考えていました。
その方が費用も格安で済むし(数万円以内)、工事も数時間で済むと思ったからです。

なのに・・・その在宅のクリニックの技士さんに、「部屋には絶対に水道を引いて下さい」と言われてしまいました・・・orz。

水道のない和室に新たに水道を引く工事をすれば、ちょっとしたリフォーム並みの費用がかかります。
水回りの工事は特にお金がかかるので、最低でも100万円単位のお金がかかることになります。
そんなにお金をかけなくたってやれることを知っているのに、無駄にお金をかけなければならないことに、主人も私も納得できかねない状況に置かれています。。。

お金をかけて部屋を改装することを強要するクリニック側の主張としては、「何かあっても責任が取れないから」ということなのですが・・・水道蛇口から5mの耐圧ホースを繋いで透析することのリスクを過剰に心配されちゃうのなら、もう何もかも責任が取れないのではないかと私は思ってしまいます。。。

それに、「信頼関係が構築出来るまで」と、3カ月以上の通院を余儀なくされるようなのですが・・・正直言って、仕事がフルにできないから在宅を希望しているのに、3カ月って待てないですw
プライミングも回収もできない素人の患者さんならまだしも、アタシも夫も透析で飯を食ってる専門家なのにwww
(クリニック側の主張はよく解ります。どこの馬の骨とも知れない患者をすぐに信用して在宅をやらせるのは怖いしできないですよね。)

色々と面倒くさいので、今まで躊躇していた「自分の勤務先での在宅申請」を、ちょっと本気で考え始めています・・・。
勤務先なら信頼関係が構築されるまで通院する必要もないし、手技的な信頼も(たぶんw)して貰えているし、色々と融通も利くので面倒くささがありません。
職場も協力してくれそうな感じだし、職場で在宅をバックアップしてもらう分には、ダイアライザーや回路などの医療材料を少しずつ必要な分だけ小分けにして持って帰ってくることもできるし、受診のために仕事を休まなくてもよくなるし・・・かなり魅力的です。
(ただ、病歴から体重から何から、全てバレバレになるのがイヤな気もしますがw)

ああどうしよう。。。

リンのコントロールに難渋している透析患者さんは多いかと思います。
アタシもですw
ええ、食べすぎなんでしょうね。(だってお腹がすくんだもんw)
タンパク質の摂りすぎだって解ってます。
じゃあ食うなよって言われそうですが、朝ごはんにお魚1/3切れだけなんて無理ですw
卵半分だけなんて無理ですw
だって仕事してるんだもんw(とか言い訳。でも皆さんも、アタシと同じ食事量で働いてみて。冗談抜きで倒れるからw)

てなわけで、シャケは1切れの半分くらいは食べちゃうし、お昼は職員食堂でご飯食べちゃうし、夕飯は控えめにしているつもりながら普通に食べます。
毎食後、炭カルは真面目に服用しています。
それでもCaが低いままでi-PTHは500オーバー、Pが高値のままだったのでロカルトロールが処方されました。

ロカルトロールのおかげで、血中Ca濃度は上昇してきましたが、Pは高いままでしたw
「もっと食事制限を!」と言われましたけど・・・オマエラと同じだけ働いてるアタシに、霞でも食って仕事せいって言うんかい!!と内心ムカつきましたw(医療従事者は他人事だと思って軽く言うよね~w 同じ食事制限しながら同じだけ動いてみろや!透析以外は家でゴロゴロしてる高齢者じゃないんですぜ?って本気で言い返したいくらいお腹がすいてイライラしますwww)
まあお腹がすくということは良い透析をしているってことで、ある意味イイことよねwww(??)

でもとりあえず困ります。
水分制限に加えて蛋白制限・・・。
アタシは、水分制限はかなり頑張ってますw(と自分で言うかwww)
中1日で3%、中2日で5%は極力守ってます。(飲み会とか接待があるときは6%程度になることはありますけど、たまにです。)
カリウムも、今のところ5以下です。
自尿はありません。
死ぬ思いで水分制限守ってますw
メーカーさんが開催してくれる院内勉強会で配られる500ミリリットルのペットボトルのジュースを、手にしないように必死で自制してますwww
当たり前の自己管理ですから文句は言いません。
当然の義務です。
でも。
リンはキツイ・・・w
てか、何をどうすればいいのやらってことも多いw
(量じゃなくて、食べる物の質でグンと上がっちゃう気がします。リンが高い食品を少量でも摂取するととんでもなく上がります。とくに中2日の週末などはこの傾向が強い気がします。)

てことで、ホスレノールが処方されましたw(前置き長すぎw)

水分摂取量が増えないようにチュアブルにしてもらったのですが・・・甘くておいしいwww
ホスレノールチュアブル錠は無味と、以前の勉強会で聞いたことがあったように記憶していましたが、実際に処方されたらお菓子みたいで美味しくてうれしくなりました。

ホスレノール処方後のPの値ですが・・・ビックリするくらい下がりましたw
あんなに苦労してたのに・・・あの苦労は何だったんだって言うくらい、コントロールされたのにもビックリ。
いい時代になりましたねぇ・・・ホントw

多分、今後在宅透析に移行すれば、今ほどPのコントロールに四苦八苦することもなくなるかと思っています。(が、どうなんでしょう?w)
少しの間の期間の我慢ですから、頑張って良い値を維持したいと思います。

ああ。
いつかこういう日が来るだろうとは思ってましたが、こんなに早く来るとは・・・w

2か月前のシャント造設、痛みにもだえ、あんなに辛い思いをして乗り切ったのに、PTAやることになってしまいました・・・orz。

PTAだって死ぬほど痛いに決まってるwww
(やったことはないけど、患者さんの話を聞いてるし、見たことだってあるしwww)

全身麻酔でやってくれ~~~!!と訴えてみましたがあっさり却下www
(そりゃそうだw)

もうイヤだ~!w
お産の方が1000倍ラクだったわ。
またあの痛い思いをしなきゃならんのかアタシは。

シャントがきちんとしてなきゃ生きていけない体になっちゃったから、痛かろうとイヤだろうとやらなきゃならないのは解ってるけど・・・鬱だ~~~!!!w
(ホントに全痲じゃやってもらえないのかしら?w)

あんな痛い思いをするくらいなら、もう一回子供産んだ方がマシだわwww
ああイヤだよぅ。
今から鬱で眠れませんw
(PTAは来週なんだけどねw)