医療機器安全管理室勤務の私は、年末年始は普通にお休みです。
透析室勤務の時は祝日も年末年始もない勤務だったので(代休はあったけど、連休では取れなかったし)、今のように普通にカレンダー通りに休める職場というのは有難いです。
子どもがいると特にそう感じます。(お正月くらいは一緒に過ごしてあげたいですもんね。)

さて。
今年は、在宅透析開始後初の年末年始です。
昨年は、実家近くの透析クリニックで旅行透析を受けましたw
実家の家族と一緒にお正月の買い出しに行けなくてとても残念な思いをしたのですが、今年は自宅で好きな時間に透析できるので、そういう思いをしなくても済みます。
お正月から病院に行かなくても済むというのはとてもありがたいですねw

透析室勤務のスタッフの方たちは、本当にお疲れさまです。
在宅透析がもっともっと普及すると、患者さんたちもスタッフも楽になるんですけど、ハードルは高いのでしょうねぇ。。。
プライミングと回収なんて小学生でもできる手技だから、大したことはないんですけどね。患者さんは難しく考えてますよね。
今の透析装置はD―FASなどの自動化が進んでますから(もっとも、アタシの使っている100NXはD-FAS付いてないんですけどw)トレーニングも簡単だし覚えることも最小限で済むようになってきているんですけど、自己穿刺が怖いという方も多いし(自己穿刺、ヘタクソなスタッフに刺されるくらいなら自分でやった方がずっとずっと痛くないし怖くないんですけどねw)、難しいのでしょうねぇ。。。

自宅で、好きな時に、家族と会話しながら透析できるってものすごく良いことなんですけど。
病院で、誰が寝たのかわからないような、週1回しか帰られてないシーツの敷いてある不潔なベッドの上で、疥癬もちだったり風邪ひいてたり、下手したらTb疑いの患者さんが混在するような不潔な環境下で何時間も拘束されて決められた時間に透析するより、在宅透析の方がずっとずっと清潔で快適なんですけどねw

リンとカリウムの制限もなくなるし。
水分も(連日透析するなら)好きなだけ飲めるし。(私は1500くらい飲む日もありますw 飲み会の日は2000超える時もありますw)

良いと思うんだけどなぁ、在宅透析。
介助者が居て、環境が許して(ま、賃貸のアパートだってできますけどね、工事も大がかりにする必要なんかないし)、やる気さえあればできる在宅透析。
医療費抑制効果も絶大だし(施設透析の半分くらいです)、合併症も防げるからADL高いまま過ごせて介護費用も医療費もかからないし、社会復帰しやすいから納税者を増やせるし、良いことばかりなのになんで普及しないのかしら?w

とりあえず、私は透析時間を利用しながら黒豆を煮たり角煮を煮たりしつつ、お正月の準備を進めようと思います。
(あ、今年は大掃除はしませんw 7月の在宅透析開始前に大掃除しちゃったからねw)

一昨年、腎不全保存期末期で何も食べられないほど具合が悪かった当時、透析導入前最後の旅行ということで夫が連れて行ってくれた仙台。
あの時は、もう一度生きて再びここを訪れることが出来るようになるなんて思っていなかったので、透析導入後体調が安定し、というか見違えるほど元気になって再度ここを訪れることが出来たのは、言葉にできないほどうれしいことでした。

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前日夜に透析を回して翌朝出発、着いてすぐに牛タンを食べ
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夜は仙台の学校に通学する甥っ子と一緒に焼肉w

普段は在宅で毎日透析を回していますが、この日は仙台泊予定のため透析を回さないので、普段より蛋白質摂取を少なめに、飲水量も注意しよう・・・と思っていたのは最初だけwww
酒が入るうちに気が大きくなり、ジョッキで4杯目をおかわりしたあたりまでは覚えていますが・・・理性が吹っ飛ぶとダメねぇwww

で、翌朝は瞼の浮腫み、若干のだるさを自覚、前日夜の羽目外しを後悔しながら出発しましたw

翌日は、本来なら松島の牡蠣小屋で牡蠣食べ放題をやる予定でしたが、普段連日透析をしているのに1日開けると、すでに口の中が苦くて気持ち悪くて食欲ガタ落ち、それに加えて出発前から自覚していた体調不良w(だったら家で寝ていたらよかったのに、熱があるのに無理やり来ちゃいましたw)の悪化を自覚して取りやめ、急きょ北上して夫の実家に顔出しをすることにしました。
(お正月は夫が休みを取れなかったので帰省できないため、というのもありました。)

現金なもので、盛岡に着くと大好きなじゃじゃ麺が絶えたくなってお腹がすく始末・・・www

白龍本店で、じゃじゃ麺とちーたんを平らげましたw

帰りの車中はもうすっかり具合が悪くてずっとダウン・・・orz。
早く透析がしたくてしたくて、普段あんなに透析が嫌でたまらないのに、帰宅して透析装置を見たらもうホッとして無我夢中でプライミングしているんですから、因果なものですね。

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1日あけた分たっぷり透析を回して、スッキリして就寝しましたw

こんな体になって、来年は生きていられるかどうかも分からない私のために(?)夫がイルミネーションを見に連れて行ってくれました。

息子が小さかったころに家族で出かけた場所なのですが、今はもう、息子は親と一緒にこういう場所には来なくなりましたので(彼女と出かけたりしてるw)夫と2人ですw

場所は、北関東最大のイルミネーションスポット「あしかがフラワーパーク」です。
息子が一緒に来てた頃は、光る腕輪だのおもちゃだのを買わされながら、油断するとどこかに行ってしまう息子から目を離さないように気を付けながら回っていたので、今回のようにゆっくり楽しめていなかったように思いますw
大人だけでこういう場所を回るのも悪くないかも、と思いながらの再訪でした。

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ものすごく寒くて風邪をひきそうになりましたが、幻想的で綺麗でした。
来年も生きてこの景色を観られたらいいなぁと思います。

ずっと前にSNSの在宅透析関連のグループに上げた動画ですが、自己穿刺の様子です。

旅行透析などで自己穿刺をすると、自己穿刺を見たことがないスタッフがたくさん集まってきて、大勢のギャラリーの中穿刺をしなければならなかったりするのですが(苦笑)こうやって動画に上げておけば、珍しいものではなくなるかもしれない・・・と淡い期待を抱きつつwww

観ればわかりますが、ボタンホール穿刺です。
使用針はペインレスニードルです。

自己穿刺動画←クリックすると動画が再生されます(WMPが必要かも?)

シャントはタバチエール吻合です。
ごらんのとおり血管が細く、ほとんど隆起していませんが、自己穿刺のボタンホールなら問題ありません。
だから、在宅透析の条件の「穿刺が容易なよく発達したシャントがあること」というのも、穿刺者の技術に問題が無ければ無くてもいいかもと思いますw

患者さんへのボタンホール穿刺は、いろいろなスタッフがホールを突っつきまくって肥厚させてしまってダメにしたりするので難しいことが多々ありますが、自己穿刺で続ける分にはそのようなことはありませんから、穿刺自体も容易ですし、ホールも長く使えるはずです。

早いもので、真夏の暑い日に装置を搬入して在宅透析を開始してから5か月が経過しました。

それから連日、3時間ずつ透析を行っています。
クレアチニンは、透析前で5程度になりました。
リンは、施設透析時代は7とか10とかある不良患者でしたが、今現在は連日透析のおかげで4以下でコントロールできています。(リン吸着薬は飲んでいません。)
カリウムは低すぎて、毎回どうやって補充しようか頭を悩ませています。(野菜ジュースやバナナを2本食べたくらいでは全然足りません。)

導入から1年間の施設透析では、何を食べるのも飲むのも罪悪感でいっぱいで、
一口食べるごとに「これ食べたらどれくらい増えるだろう」と考えるばかりで生きた心地がしませんでしたが、
在宅透析開始後は一切そのような必要がなくなり、健常者に近い生活が送れるようになりました。

仕事も、施設透析時代は中2日明けの月曜日は具合が悪くて到底まともに働けていませんでしたが、
今はそんなことも無くなり、毎日元気に駆けずり回って仕事ができるようになりました。
怠さも、気持ち悪さも、ウソのようになくなりました。風邪もひかなくなりました。

在宅頻回透析では、微量元素の損失が問題になることは承知しています。
特にアミノ酸の損失は無視できないものであることも解っています。
ですが、酷い尿毒症状態で日常生活を送るより、十分な透析をして、損失を受けるアミノ酸などはなるべくサプリ等で経口摂取するようにして、
体調を万全に保つことの方が私にとっては楽なので、デメリットも承知したうえで連日透析を行っています。

在宅に移行してから、時間外の会議や残業も気兼ねなくできるようになりました。
仕事の後の飲み会も参加できるようになりました。
夕飯のお買い物をしながらブラブラと買い物をして帰宅が遅くなっても大丈夫になりました。
やっと人間らしい生活が送れるようになって、精神的にも安定しました。

保険の縛りがある施設透析では、なかなか充分な透析を提供することは困難かもしれませんが、
それでも、十分に透析を行うことで私のように元気に楽しく毎日が過ごせることを知ってもらえたらと思っています。

私が連日透析をすることで、将来何か弊害が出て、別の合併症に苦しむことになるかもしれませんが、
少なくとも週3回の透析をするよりも一般的に知られている透析患者特有の合併症の発症は遅らせられると信じています。

こんな生活をあと何十年続けなければいけないんだろう・・・と時々途方に暮れることもありますが、
考えてもどうにもならないことは考えないようにして(笑)
今の環境、支えてくれる夫や息子や実家の家族、職場の人たちに感謝しつつ、今を大切に生きていこうと思っています。
美味しいものを美味しく好きなだけ食べられて、
元気に生活できるだけの十分な透析を受けられて、
遣り甲斐のある仕事を任せてもらえることに感謝感謝♪

写真付きで詳細を載せようとしたら・・・なぜかエラーで写真だけUPできないので(涙)、仕方なくFacebookの方に全文載せました。
この記事は全公開で載せてますので、Facebookに登録されていれば誰でも見られますので、興味のある方はどうぞ~。

在宅透析患者の臨床工学技士というのは珍しいみたいで・・・(決していないわけではありません。何人かいらっしゃいます。私のように、もともとは健康で透析とは縁もゆかりもなかった健康状態だったのに、技士になってから透析になった人というのは居ないようですがw(技士兼透析患者という方のほとんどは、もともと透析患者で、透析を受けながら技士の仕事に興味を持って資格を取った、という人ばかりのようです。そりゃそうですよね、この仕事自体かなりマイナーだしw))

私の場合、技士になって20年の時に透析導入になりました。
そのほとんどをスタッフ側の視点を持って過ごしてきて、多分ほとんどの方は私と同じだと思いますが、「透析患者」というものを独特の厄介な患者、という色眼鏡で見てきた側の人間です。
そのため、透析導入になったときは、透析そのものの苦痛や先への不安、予後の悪さからの絶望感と同時に、「『あの』透析患者になっちゃった」ということも同じくらいショックで・・・えも言われぬ失望感、自己嫌悪に陥り、立ち直るのに相当の時間を要しました。(正確にはまだ立ち直ってはいません。)

そんな過程を経た透析患者兼技士というのも珍しいようで、チラホラと講演の依頼をいただくようになってきました。

在宅透析自体、多くの透析スタッフに偏見があります。
「儲からないのではないか」とか。
これは、単純に数字で比較した際、施設透析患者よりも診療報酬が低く設定されていることから受ける誤解のようですけどw
在宅透析は、まず、装置のレンタル料は丸々保険でペイできます。(診療報酬で、装置代が支給されます。透析装置を供給しているメーカーも、在宅透析目的のレンタルとした場合、最初からその保険点数内のレンタル料を提示してきますので、足が出ることは絶対になく、むしろ多少の利益が出るようになっています。)
また、診療報酬が低く設定されていますが、これは施設で透析を受ける時のように、スタッフの人件費が一切かからず、また、施設のベッドを塞がないで利益が計上される治療であるため、施設患者と単純比較すること自体そもそもの間違いです。
施設透析患者は、施設のベッド数、クール数の範囲内でしか保持できません。しかし在宅患者は、施設のベッドう数を満床にした状態でなお、何人でも保持できて報酬が入ってくる患者なのです。
そして、何より施設透析のような高額な初期投資が一切必要ではありません。(極端な話、透析室を持たなくても在宅透析患者を持つことはできます。)
ですから、単純に見た目だけ比較して「儲けが少ないからやめよう」というのは誤りです。

「在宅で頻回に透析したら足が攣ったりして大変なことになるにきまっている」(実際に某県の透析研究会で技士から質問があった事柄ですw)
そんなのあり得ませんw
実際、頻回透析による微量元素の喪失、アミノ酸の喪失は問題にならないかと言えばそんなことはありません。
(私自身、週7回透析のため常に低カリウム、低リンに気を使い、意識してそれらの摂取に努めるとともに、経口アミノ酸製剤(サプリだけどw)を摂取しています。)
また、過度のアルカローシスにより透析終了後の頭痛に悩まされることも少なくありません。
現在発売されている透析液が週3回4時間透析の患者を対象に作られているものである以上、それで頻回透析を行えば弊害が出るのは当たり前です。

でも、だからってそれでは頻回透析は「悪」なのでしょうか?
私はそうは思いません。
週3回4時間透析では、健腎者の半分しか生きられないことは統計が証明しています。
頻回透析にすることで、それが延長できる可能性が知られています。(腎移植患者と同じくらいの予後が期待できるとされています。)
頻回透析により喪失される栄養素は、経口摂取すればいい。
アルカローシスによる頭痛は、透析時間を短くしたりすることである程度解消できる。(私の場合は3時間までなら頭痛は出ません。これはあくまでカーボスターでの場合です。おそらく普通の酢酸透析液ではこのようなことは起きません。)

医療側の在宅透析への偏見が、在宅透析普及を阻んでいることも否めません。
こういう誤解を、何より私自身を見ていただくことで、そして患者さんでは答えられない専門的な分野への質問も技士である私ならある程度お答えすることができる、という点で、患者兼技士である私が講演をお受けしてお話しさせていただくことは有意義であると思っています。

現在私は透析業務から離れていますが(医療機器管理室勤務ですのでw)、こういう形で透析患者さんに貢献していけるのであれば大変うれしく思います。
拙いお話ですが、精一杯、私ならではのお話をしていけたらと思っています。

昨日、仕事中に大きな揺れに見舞われました。

震源は、なんと私の勤務する病院から数百メートルのところで・・・まさに震源直上に居たことになりますw
道理で、緊急地震速報がなる前に揺れ始めたわけだわ~w
(緊急地震速報は、地震から10秒位後に鳴りましたw まあ震源地じゃしょうがないよねw)

私は臨床工学技士ですが、在宅透析患者でもあります。
大震災が来てライフラインが止まったら・・・多分死ぬわねwww

水道が止まったら完全にアウト。
電気が止まったくらいなら自家発電装置買えばなんとかなる、と以前は思っていたけど、3.11でガソリンが手に入らない期間が1ヶ月以上に及び、燃料が手に入らないからダメだと解りましたw

ま、潔く死ぬしかないかな~・・・それも運命だもんね。
もともと透析医療自体が「延命」だったわけだし。
透析がなかったらアタシとっくに死んでたんだし、それがここまで生き延びさせて貰えただけでも有難いんだもんね。

あんまりじたばたして、震災で大変なときに健常者に迷惑かけるのも気が引けるからな~・・・。

ってことで、震災が起きないことを祈っておこうw
せめてあと5年は生きていたいなぁ・・・。

私の在宅透析で使用している装置は、日機装社のDBB-100NXです。
でも、D-FASは付いていませんw(レンタル料が高くなるからだそうですw)
ま、別に自動じゃなくてもいいけどね~(何しろアタシはUFRコントローラの付いてない透析装置があった時代から働いてるしwww)
(でもD-FAS付けないなら27でも良かったんじゃね?とか思っちゃう技士としてのアタシ・・・w)

ま、画面が横向いてくれるから100NXで良かったのかw

そんなこんなの装置のお話。

在宅で透析していると太ります。
なぜだ・・・w
(食ってるからだよw)

で、おそらくドライがしょっちゅう変動してます。
先月の定期受診日(私のバックアップ病院では、定期受診日に病院での透析が義務付けられてます。メンドクセ)の直前、DWまで除水使用としたところ、血圧が下がってショック起こしました。
定期受診日の病院での透析中も、DWまであと1キロというところでショックを起こし(bradyにもなってやばかったw)DWが1キロ上がりましたw

お盆に義実家で美味しいもの食べ過ぎちゃったかな~アハハ・・・

と言い訳しましたが、とにかく太るwww

最近も、日中透析していない時でも血圧が下がりすぎて困ってます。
あ~・・・これはまた太ったな・・・と思った時点でなるべく残そうと思うのですが、うっかりDWまで除水してしまうと翌日大変ですw

BV計付けてくれてたらな~(D-FASも付けてくれないのにムリだろw)
などと妄想しながら、注意深く自分の体調を見極めつつ除水する日々。

BV計あれば、%BV見ながら除水できて、血圧下がらず快適なんだけどな~・・・。
(つか太らないように気をつけろってw)

まあね、普通の患者さんはBV計あっても使いこなせないだろうから在宅仕様の装置に付けたりなんかしないよね。。。
とっても残念。

在宅透析を開始して、体調がすこぶる良くなったのですが・・・どれくらい良くなったかを客観的に評価できるように、データを上げておきますね。

BUN・・・35.1

Cre・・・5.9

IP・・・4.5

K・・・3.9

Alb・・・4.2

これ、透析後じゃありません。透析  ですからねw
お間違いありませんように。

以前の私は、透析前でCreはだいたい14前後ありました。
透析後でも6前後でしたから、今は透析前のほうが、その頃の透析後の値より低いですね。

リン吸着薬は一切飲んでいません。
施設透析の時は、炭カル1日9T(毎食後3T)と、リオナ3Tずつ処方されていましたが、それでもPは7~10ありましたwww(← 不良患者w)

カリウム関係は元から低かった(カリウム制限だけはキッチリやってた)ので今も前も値的にはそれほど変わりませんが、今は油断して生野菜や果物を意識して食べないと、低カリウム血症を起こしかねないほど低くなるので必死で食べている状態です。

いかがでしょう?

アタシは腎萎縮もしている無尿の腎不全患者ですが、それでも透析前はこの程度です。
(如何に週3回4時間の透析が不足であるか、お分かりいただけるかと思います。)

健腎者のスタッフ達には、いくら口で説明しても、現在の週3回4時間のスタンダードとされている透析が不十分で辛く気持ち悪いものであるか、理解し難いかと思いますが・・・ほんとうに本当に、あんなんじゃ、死なない程度に透析しているというだけに過ぎず、日常しっかり活動できる、人間らしく生きられるレベルの体調には到底及ばないのです。(なのにそんな透析不足の状態で頑張って働いている若い患者さんも多くいます。)

どうかどうか、せめて長時間透析への積極的な取り組みを、
そしてベストな方法としては、中2日のない透析スケジュールを(手技料は取れませんけど)、
若い働いている患者さんにだけでも組んで差し上げて下さい。

クレアチニンが10オーバーがどれほどキツイか、健康な透析スタッフが一度体感できると、現在のスタンダードとされている施設透析条件が大きく変わると思うんですけどねぇ・・・。
(たぶん健康な人が急にあの状態味わったらビックリして死んでしまうかもしれないけど。それくらいキツイですよ。)